Äitikerhossa vertaistuki ja yhdessä tekeminen tiivistyivät pitkäksi ystävyydeksi

Kehitysvammatuki 57 on perustettu vanhempien toimesta, joilla oli yksi yhteinen asia: kehitysvammainen lapsi. Yksi alkuaikojen tärkeimmistä toiminnanmuodoista oli äitikerho, jossa vertaistuki ja yhdessä tekeminen tiivistyivät vuosikymmeniä kestäneiksi ystävyyksiksi. Erilaisten perheiden kohtaaminen on edelleen merkittävä osa perhetoimintaa.

Yhdistyksen perustamisen aikoihin kehitysvammaisen lapsen syntyminen perheeseen oli vaikea paikka. Tuohon aikaan sikiöseulontoja tai dna-testejä ei ollut, joten tieto saatiin yleensä synnytyslääkäriltä. Uuteen tilanteeseen ei siis voinut valmistautua, eikä ensitieto välttämättä ollut rohkaisevaa. ”Ei mitään hoito-ohjeita, ei mitään”, toteaa Pirjo Suhonen, joka sai vuonna 1964 kehitysvammaisen tytön, Railin. Raili syntyi kuusi viikkoa ennen laskettua aikaa. Perheessä oli jo ennestään kolme lasta, joten lääkäri suositteli, että lapsi laitetaan laitokseen.

”Oli aika yleistä, että lääkärit olivat tökeröitä”, Pirjo muistelee

Oman vauvan luovuttaminen laitokseen oli kuitenkin mahdoton ajatus. ”Ei me tietenkään laitettu”, Pirjo toteaa. Tietoa kehitysvammaisuudesta ei kuitenkaan ollut juurikaan tarjolla, eikä myöskään kotiin annettavaa tukea. Tunnelma lääkärintapaamisen jälkeen oli ankea.

Elämä tuntui raskaalta. Onneksi omassa taloyhtiössä lapseen suhtauduttiin hyvin. Kaikki perheet eivät kuitenkaan saaneet samaa kokemusta, vaan Pirjo muistaa, että kehitysvammaisen lapsen syntymää saatettiin pitää rangaistuksena jostain pahasta teosta. Perheen luona kävi kuitenkin sosiaalityöntekijä, jolta Pirjo sai kuulla, että Toisella linjalla kokoontuu äideistä koostuva kerho, jonka kaikilla jäsenillä oli erityistä tukea tarvitseva lapsi.

Äitikerhossa sai kertoa iloista ja suruista

Äitikerhossa Pirjo tapasi muita, joilla oli samanlaisia kokemuksia. Kerhossa sai kertoa sekä murheita että iloja ja tiesi tulevansa ymmärretyksi. ”Meillä oli hieno tunnelma ja yhteishenki”, Pirjo muistelee. Kerhossa pystyi myös pohtimaan sitä, miten lapsen asemaa voisi parantaa. Omille lapsille tehdessä motivaatio oli suuri.

Aktiivisia äitejä oli noin kolmekymmentä ja kerho kokoontui säännöllisesti joka maanantai. Keskustelun lomassa tehtiin käsitöitä. Pirjo muistaa kutoneensa sukkia, käsineitä ja kaulahuiveja: ”Kun mentiin kylään, niin piti olla käsityö mukana”. Käsitöitä alkoi kertyä, joten kerho päätti pitää myyjäiset. Myyjäisissä oli tarjolla myös äitien tekemää lounasta ja tuotoilla kerättiin rahaa yhdistystoimintaan. Myyjäisissä myös isillä oli rooli leipojina ja kuljettajina. Talkoohenki oli korkealla.

Vuosien varrella äitikerholaiset olivat aktiivisia myös yhdistyksen Keva-puodissa, myyjinä Tuomaan markkinoilla ja kirpputorilla. Kirpputoreille kerättiin myytävää yhdistyksen jäseniltä ja myytävää kerääntyi runsaasti. Tuotot ohjattiin kehitysvammaisten nuorten matkoihin. Erilaisia myyjäisiä pidettiin parinkymmenen vuoden ajan ja tuotoilla hankittiin myös esimerkiksi uima-allas Kankurinmäen tukikotiin. Äitikerho järjesti myös virkistysmatkoja ja muita yhteisiä tapahtumia. ”Kyllä me saatiin paljon aikaiseksi”, Pirjo toteaa.

Juttu jatkuu kuvan jälkeen.

1990-luvulla otettu kuva äitikerholaisista. Pirjo Suhonen istuu tuolilla eturivissä.

Viikoittainen kokoontuminen alkoi hiipua 90-luvulla ja toiminnan nimi muuttui vanhaksi äitikerhoksi, joka kokoontui muutaman kerran vuodessa vielä pitkään 2010-luvulla. Vaikka äitikerhon toiminta sellaisenaan on loppunut, pitävät äitikerholaiset yhteyttä edelleen. Nykyisin Pirjo on edelleen mukana yhdistyksen toiminnassa, mutta osallistuu valikoiden mukaviin juttuihin, kuten teatteriretkiin.

Äitikerhosta nykypäivän perheiden tukeen

Vuosikymmenten aikana kehitysvammaisen ihmisen ja perheen asema on parantunut muun muassa lainsäädännöllisillä uudistuksilla, sekä yleisen asennekulttuurin muuttumisella. Myös Kehitysvammatuki 57:n perheille tarjottava tuki on muuttanut muotoaan äitikerhon alkuajoista, mutta kaikki lähtee edelleen perheestä, toteavat perheiden tuen johtaja Katja Riikonen ja perhetoiminnan koordinaattori Aino Raike.

Tietyt teemat toistuvat monilla perheillä: Ensi- ja vertaistuen merkitys on edelleen suuri silloin kun lapsi syntyy. Päiväkoti- ja koulumaailman myötä arki yleensä pikkuhiljaa asettuu, mutta perheet joutuvat sukkuloimaan monen asian välillä. Tässä vaiheessa saatetaan jäädä pois yhdistyksen toiminnasta, mutta aktivoidutaan uudelleen, kun lapsesta tulee täysi-ikäinen ja kotoa muuttaminen sekä edunvalvonta tulevat ajankohtaisiksi. Neuvonta ja oikeuksienvalvonta onkin isossa roolissa, sillä perheet tarvitsevat tietoa oikeuksistaan ja tarjolla olevista palveluista, sekä tukea niiden hakemiseen. ”Perhe kulkee meidän perhetyössä tosi monen ikäisenä”, Katja toteaa.

Erityisessä elämässä nivelvaiheet ovat jokaisella yksilöllisiä ja tapahtuvat suurella haitarilla. Esimerkiksi itsenäistyvän nuoren kohdalla haarukka voi olla 15 vuotta. Lapsi ei siis meidän toiminnassamme tarkoita juridista alle 18-vuotiasta. Eri perheiden vanhemmat voivat olla myös huomattavan eri ikäisiä toisiinsa nähden tai erilaisista kulttuuritaistoista. ”Meidän pitää toiminnassa huomioida sitä, että on erilaisia elämäntilanteita ja resursseja. Sitä kautta myös kohtaamiset ovat rikkaampia, kun ihmiset on erilaisista lähtökohdista,” Katja kertoo.

Erilaisten perheiden kohtaamisia

Eri elämänvaiheessa olevien ihmisten kohtaaminen auttaa ymmärtämään, että muutkin ovat selvinneet, vaikka nyt on rankkaa. ”Mä koen, että yksi meidän tärkeimmistä tehtävistä on mahdollistaa kohtaamisia. Että perheet, jotka ovat samankaltaisissa tilanteissa, kohtaa ja ehkä ystävystyy ja tapaa myös muulloinkin kun meidän tapahtumissa”, Aino toteaa. Kohtaamisista kertyy myös ruohonjuuritason tietoa, joita yhdistys hyödyntää yleisessä vammaisalan keskustelussa ja vaikuttamistyössä.

Katja ja Aino toivovat, että kaikenlaiset perheet ottavat yhteyttä ja kokevat toiminnan omakseen. Osallistua voi, vaikka lapsi olisi yli 18-vuotias:

”Jos on vaikka Supermarsu-elokuvanäytös ja sulla on 37-vuotias lapsi, joka rakastaa Supermarsua, niin tottakai se on myös sun perhetapahtuma,” Katja tiivistää.

Vanhemmilla on usein huoli toimintaan osallistuvan lapsen pärjäämisestä. Katja ja Aino toteavat, että yksi perhetoiminnassa toistuva hyvä hetki on myös se, kun perheelle kerrotaan, että tulevassa tapahtumassa ovat vastassa ennestään tutut hoitajat, jotka tuntevat lapsen tarpeet. ”Näkee kuinka helpotus tulee. Silloin vasta perhe pystyy keskittymään siihen omaan ohjelmaan, kun muutenhan sitä miettii koko ajan, että miten siellä menee.”

Vanhemman hyvinvointi on tärkeää

Vanhemmat laittavat usein omat tarpeensa sivuun. Erityislapsen vanhemmuus on kuitenkin elämän mittainen matka ja jossain vaiheessa saattaa väsyä. Perheet ovat kiireisiä ja kuormittuneita jo oman arjen pyörittämisessä ja erityislapsiperheet eroavatkin huomattavasti useammin kuin muut perheet. Turvalliseksi koettu toiminta antaa vanhemmille mahdollisuuden myös kuunnella omia tarpeita ja keskittyä omaan hyvinvointiin. Vanhemmat saavat myös tilaa miettiä, mitä muuta he ovat kuin erityislapsen vanhempia. Lepo, osallistuminen ja unelmat ovat kaikkien oikeuksia. ”Ei ole väärin olla välillä vähän itsekäs”, Katja toteaa.

Edunvalvonta, tiedon antaminen ja vertaistuki ovat toiminnan ytimessä, mutta tärkeää on myös virkistyksen ja ilon tarjoaminen hektisen arjen keskelle: ”Nyt saat hetken olla ihan rauhassa tässä. Sulla ei ole mitään hätää, eikä sun tarvii tehdä mitään. Ja jos siihen saa vielä jonkun hauskan teatterin, hyvän ruoan tai lämpimän kahvin, jonka saat juoda rauhassa loppuun tai semmoista. Ne on niitä hyviä hetkiä”, Katja kuvaa.