Välittävä läheinen leimataan vaikeaksi

mustavalkokuva, jossa nainen katsoo ikkunasta ulos
Blogi -

Sain kutsun useamman aikuisen lapsen vanhemmista koostuvan vertaisryhmän tapaamiseen. Vertaisryhmä oli syntynyt yhteisestä tarpeesta keskustella niistä epäkohdista, joita vanhemmat olivat kohdanneet vuosien varrella kehitysvammapalveluissa ja terveydenhuollossa. Ryhmän koollekutsujana toimii koulutettu omaishoidon kokemusasiantuntija Minna Kedonoja, jolla on myös sosiaali- ja terveysalan koulutus. Tässä tilanteessa hän on vanhempi, joka on valmis kertomaan kokemuksistaan omalla nimellään.

Klikkaan itseni sisään kokoukseen epätietoisena siitä, mitä seuraavan parituntisen aikana tulee tapahtumaan. Ennakkotietojen perusteella olen valmistautunut vaikeisiin asioihin ja suuriin tunteisiin.

Minna kertoo heti alkuun, että ryhmäläiset toivovat saavansa asialleen näkyvyyttä ja tukea Kehitysvammatuki 57 ry:n kautta. Ryhmäläisistä vain Minna on valmis antamaan asialle kasvot. Muut paikalla olevat vanhemmat eivät ole valmiita ottamaan sitä riskiä, että epäkohdista puhuminen aiheuttaisi omaan lapseen kohdistuvan sanktion. Minä lupaan käsitellä asioita luottamuksellisesti, joten luvassa ei ole yksityiskohtaisia kuvauksia kokemuksista.

Kokemuksissa toistuu sama kaava, hankalaksi vanhemmaksi leimaaminen.

Keskustelu on vilkasta, yhden asian esille tuominen johtaa toiseen, useimmiten astetta vakavampaan. Saan kuulla vanhempien kokemasta pelosta, huomiotta jättämisestä ja vähättelemisestä. Kokemuksissa toistuu sama kaava, hankalaksi vanhemmaksi leimaaminen ja sen jälkeen ammattilaisten pyrkimys rajata vanhemman mahdollisuuksia osallistua päätöksentekoon ja ennen kaikkea oman lapsensa oikeuksien valvontaan.

Kirjoittelen muistiinpanoja, joihin hahmottuu listaa toiminnasta, joka ei kestä päivänvaloa. On yhteydenpidon rajoittamista, perusteetonta liikkumisen rajoittamista, tiedon pimittämistä, henkilökunnan tietoista valehtelemista, toimintakyvyn merkittävään laskuun johtanutta ylilääkitsemistä, riittämätöntä ravitsemusta ja jopa selittämättä jääneitä fyysisiä ruhjeita. Koko tapaamisen ajan olen tietoinen siitä, että kuulemani on vain jäävuoren huippu.

Miten voi olla mahdollista, että pelon takia asioiden edistäminen virallisten kanavien kautta on poissuljettu vaihtoehto? Miksi ammattilaiset pyrkivät sulkemaan omaisen pois asiakkaansa elämästä? Vammaisalalla pitkään työskennelleenä ammattilaisena toivoisin voivani vakuuttaa, ettei näin ole. Minnakin kertoo aiemmin ihmetelleensä samaa, mutta hän on oppinut omien kokemustensa myötä ymmärtämään vanhempien tuntemaa pelkoa. Hänen mukaansa pelko on yllättävän yleinen tunne, kun omaiset törmäävät läheisensä mahdolliseen kaltoinkohteluun asumisyksikössä. Pelko siitä, miten omaa läheistä asumisyksikössä todellisuudessa kohdellaan, on läsnä koko ajan.

mustavalkokuva, jossa nainen katsoo ikkunasta ulos

”Kysymyksiin ei saa välttämättä koskaan vastausta ja jos itsepintaisesti jatkat vastausten vaatimista, sinut voidaan pahimmassa tapauksessa leimata hankalaksi ja yhteistyökyvyttömäksi. Jos tilanne jää selvittämättä tai kuitataan läheisen ymmärtämättömyydellä, väärinkäsityksenä tai haastavasti käyttäytyvän läheisen rajaamisena, mitä voit tehdä? On mahdotonta saada selville totuus tilanteessa, jossa läheinen kertoo toista ja henkilökunta yhteisenä rintamana toista tarinaa.”

Joskus käy niinkin, että vaikea asia tai epäkohta saadaan ratkaistua ja henkilökunnan tahtotila on vaikeuksien jälkeen tehdä hyvää yhteistyötä omaisten kanssa. Luottamuksen menettämisen jälkeen sen takaisin lunastaminen on kuitenkin hyvin vaikeaa. Etenkin, jos työntekijä ei rohkeasti uskalla myöntää tehneensä arviointivirheen. Oman virheen myöntäminen ja kyky pyytää anteeksi tarvittaessa voi olla se ainoa keino, jonka kautta voidaan alkaa rakentamaan aitoa omaisyhteistyötä. Edellinen on myös osa ammatillista kasvua, jonka tiedän kokemuksesta olevan toisinaan kivuliastakin.

Luottamuksen menettämisen jälkeen sen takaisin lunastaminen on kuitenkin hyvin vaikeaa.

”Olen kohdannut "ylikävelyä", sovittujen sääntöjen yhtäkkistä muuttamista, asioiden kaunistelua ja vähättelyä, sekä vastaamatta jättämistä. Myös paljon vakavampia asioita on tullut esiin, sellaisia jotka ovat vaatineet viranomaisselvittelyä. Koen itse, että tapahtuneiden asioiden vuoksi olen jatkuvassa hälytystilassa, enkä täysin pysty luottamaan siihen, että läheiseni kohdataan asumisyksikössä asianmukaisesti tulevaisuudessakaan. Tämä on valitettavaa, koska omaisyhteistyö on niin tärkeä osa asumisyksiköissä toimivien ammattilaisten työtä.”

Olen Minnan kanssa samaa mieltä. Olen myös erittäin tietoinen siitä, että henkilöstön asenteisiin liittyvistä ongelmista ja oletettavasti suurelta osin osaamattomuudesta johtuvista epäkohdista palveluissa ei puhuta riittävästi. Nyt on aika avata keskustelu aiheesta, kaikkia osapuolia arvostaen ja arvottamatta.

 

Nina Korventaival
toiminnanjohtaja

kuvat: Taru Valkama