Webinaarisarja ikääntymisestä

Ikääntyminen näyttää oleva ainoa tapa elää pitkä elämä.
― D. F. E. Auber

Hetkittäin-hankkeessa on koottu tietoa kehitysvammaisen ihmisen ikääntymisestä ja iän mukanaan tuomista muutoksista. Hankkeessa pidettiin kursseja ja valmennuksia ikääntyneille kehitysvammaisille ihmisille ja heidän parissaan työskenteleville ammattilaisille.

Sivun sisältö

Ikääntyminen ja kehitysvammaisuus

Kehitysvammaisten elinikä on noussut lyhyessä ajassa paljon. Yhä useampi kehitysvammainen ihminen elää vanhaksi ja kokee vanhuuteen liittyviä muutoksia elämässään.

Juutuupilinkki

Suomessa suurin osa kehitysvammaisista elää yhtä pitkään kuin valtaväestö. Tilastollisesti Suomessa 65-vuotiaat henkilöt määritellään ikääntyneiksi, mutta kehitysvamma-alalla ikääntyminen määritellään usein alkamaan 55 vuodesta lähtien. Vanhenemismuutokset saattavat alkaa joillakin kehitysvammaisilla jo 40 ikävuoden jälkeen.

Ikää voi lähestyä useasta eri näkökulmasta. Biologinen ikä kuvaa elimistön toimintakykyä, psykologinen ikä miten henkilö toimii ja käyttäytyy, sosiaalinen ikä kuvaa kulttuurin ja yhteiskunnan eri ikävaiheisiin liittämiä rooleja, subjektiivinen ikä määrittyy omien tuntemusten ja kulttuurinen ikä yhteisön odotusten mukaisesti. Emotionaalinen ikä kertoo tunne-elämän kehitysvaiheen. Edellä mainitut ikäkäsitykset elävät ajassa ja niitä verrataan kronologiseen eli kalenteri-ikään.

Piirroskuva kukasta, jonka violeteissa terälehdissä lukee eri ikämäärityksiä ja keltaisessa keskuksessa kronologinen ikä.

Kehitysvammaiselta puuttuu usein valtaväestölle tyypillisiä elämänkaaritapahtumia, kuten perheen perustaminen, isovanhemmuus tai ansiotyöstä vanhuuden eläkkeelle siirtyminen. Kehitysvammainen ikääntynyt on saanut toimeentulosta eläkkeestä koko elämänsä ajan. Ikääntyneen kehitysvammaisen vanhuudensiirtymiä voivat olla päivä- tai työtoiminnasta pois jääminen, omien läheisten kuolema tai muutto vahvempaa tukea tarjoavaan asumiseen. Osallisuus vanhuudensiirtymään liittyvässä päätöksenteossa lisää kehitysvammaisen hyvinvointia. Vaihe voi parhaimmillaan olla voimaantumisen ja lisääntyvän hyvinvoinnin aikaa.

Terveyteen ja elämäntapoihin liittyvät seikat vaikuttavat kehitysvammaisten ikääntymiseen enemmän kuin itse kehitysvamma. Passiivinen elämäntyyli tai geneettisesti määräytyvä oireyhtymä, kuten Downin syndrooma, voivat vauhdittaa ikääntymistä. Kehitysvammainen ikääntynyt tarvitsee lähi-ihmisten aktiivista tukea vanhuuden siirtymisissä ja aivoterveellisten elämäntapojen omaksumisessa ja ylläpitämisessä.

Lähde:
Granö, Sirpa & Kontu, Elina & Miettinen, Sonja & Tiilikainen, Elisa.
2023. Transition to Retirement for Older People with Intellectual Disabilities—Staff Descriptions of the Process and Roles. Scandinavian Journal of Intellectual Disabilities. 

Kehitysvammaisen muuttuneen käyttäytymisen syyksi määritellään usein kehitysvammaisuus, vaikka taustalla voi olla esimerkiksi muistisairaus. Kehitysvammaisen ihmisen muistisairauden riskitekijöitä ovat aivojen rakenteelliset poikkeamat, ylipaino, lihas- ja niveljäykkyydestä seuraava liikunnan vähyys, yksinäisyys, passiivisuus, tuen vähäisyys ja monilääkitys.

Kaikkein yleisimpiä muistisairauden oireita kehitysvammaisilla ovat aiemmin opittujen taitojen sekä arkisten ja kielellisten taitojen heikkeneminen tai häviäminen. Lisäksi kehitysvammaisilla muistisairauden puhkeamiseen voi liittyä päättelytaitojen, suunnittelun, arvioinnin ja järjestelykyvyn heikkenemistä.

Kahden henkilön kädet tutkivat aivojen pienoismallia.

Muita tyypillisiä oireita kehitysvammaisen alkavasta muistisairaudesta voi olla sairastavuuden lisääntyminen. Muistisairaudessa epilepsia voi puhjeta tai vaikeutua ja henkilön toiminnassa saattaa ilmetä primitiiviheijasteita. Uusia käytösoireita voi ilmetä tai aikaisemmat saattavat vaikeutua. Kehitysvammaisella saattaa olla puhekyvyn ja ymmärtämisen häiriöitä (afasia), kätevyyden häiriöitä (apraksia) tai visuaalisen tunnistamisen häiriöitä (agnosia) ja hän voi olla masentuneen oloinen.

Kehitysvammaisen muistisairauden diagnosointi on vaikeaa, mutta tärkeää. Alkavaa muistisairautta on mahdollista lääkitä, joskin monilääkitys saattaa vaikeuttaa oikean lääkityksen löytymistä. Perussairauksien hyvä hoito ja muiden terveyttä haittaavien tilojen, kuten vitamiinipuutosten tai kilpirauhasen liika- tai vajaatoiminnan hoitaminen ja seuranta on tärkeää.

Lähteet:
Arvio, Maria & Saario, Ari-Matti 2018. Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet. Tom-opas. https://verneri.net/yleis/muistisairauden-oireita.

Kehitysvammaisten muistisairauden diagnosoiminen on usein vaikeaa, sillä valtaväestöllä käytössä olevat muistitestit eivät useinkaan sovellu heille. Keskeistä kehitysvammaisen muistisairauden selvittämisessä on seuranta ja muutosten havainnointi verrattuna aikaisempaan.

Kehitysvammaisen muistin seurantaan on kehitetty Muistikka-seurantatyökalu. Muistikka kokoaa muistisairauteen viittaavaa oireistoa ja sen avulla voi tunnistaa varhaisen muistisairauden, seurata sairauden etenemistä ja muistikuntoutuksen tai lääkityksen vaikuttavuutta.

Muistikassa kuvataan oireita fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja kognitiivisen toimintakyvyn näkökulmista. Arjessa näkyviä muutoksia arvioidaan asteikolla: oire on ollut aina, oire on ollut aina, mutta voimistunut, oire on uusi, oiretta ei ole tai oire on poistunut. Muistikkaa voivat käyttää läheiset ja ammattilaiset.

Muistikka-seurantaväline tulostettava PDF

TOM-hankkeessa on koottu kehitysvammaisen läheisille tietoa muistisairauksista. Samassa hankkeessa koottiin Muistin tähäre -työkirja, joka soveltuu kehitysvammaiselle itselleen muistin harjoittamiseen ja tukemiseen.

Muistin tähäre -työkirja tulostettava PDF

Tukenan Ikäännynkö minäkin -työkirja on myös tarkoitettu tukea tarvitseville henkilöille.

Ikäännynkö minäkin -työkirja tulostettava PDF

Lähde:
Arvio, Maria & Saario, Ari-Matti 2018. Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet. Tom-opas.  

Kehitysvammaisen riittävästä ravitsemuksesta on pidettävä hyvää huolta, etenkin jos syöminen on hyvin valikoivaa, vaikeutunutta tai hidasta. Kehitysvammaisen ihmisen energian tarve voi olla normaalia suurempi esimerkiksi oireyhtymään liittyvien pakkoliikkeiden vuoksi. Ylipaino on tavallisempaa lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisilla ihmisillä. Vaikeasti kehitysvammaiset taas ovat yleisesti alipainoisia. On tärkeää huomata, että myös ylipainoisella kehitysvammaisella voi olla vajaaravitsemustila.Yksi mies äänestää en tykkää- ja toinen tykkään-lapun avulla ruokapöydän ääressä.

Kehitysvammaisen ravitsemukseen liittyvät asiat ovat usein ulkopuolisen henkilön varassa. Tämän takia ruokailusta vastaavan ammattilaisen rooli on suuri. Hyvä ravitsemus tukee kehitysvammaisen ikäihmisten kokonaisvaltaista hyvinvointia, terveyttä ja toimintakykyä. Se myös nopeuttaa toipumista mahdollisista sairauksista.

Ikääntyneiden tyypillisesti käyttämät lääkkeet ja suun terveys voivat vaikuttaa makuaistiin ja ruokahaluun. Ikääntyessä hajuaisti korostuu ruoan aistimisessa. Ruokailuympäristöön, ruuan esillepanoon, tuoksuihin ja suutuntumiin sekä ruokamuistoihin ja -mieltymyksiin on tärkeää kiinnittää huomiota – iäkkäiden ruokahalua tulee herätellä kaikin aistein. Ruoan valmistamiseen ja ruokailun omatoimisuuteen on hyvä antaa aikaa ja mahdollisuuksia.

Lähteet:
Arvio, Maria & Saario, Ari-Matti 2018. Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet. Tom-opas.
Hopia, Anu & Ihanus, Susanna (toim.) 2014. Moniaistinen keittokirja. Kumuru-hanke.
Soini, Helena & Muurinen, Seija & Savikko, Niina & Puranen, Taija & Merja Suominen &Riitta Saarela & Kaisu Pitkälä, 2019. Gerontologia 33/3. 

Jokaisella on oikeus päivittäiseen liikkumiseen. Kehitysvammainen ikääntynyt tarvitsee tukea ja toiminnanohjausta voidakseen liikkua ja olla aktiivinen. Kehitysvammaisille pätevät samat terveysliikuntasuositukset kuin valtaväestölle, silti kehitysvammaisten liikunta on vähäistä. Liikkumattomuuden ja liikkumishaluttomuuden syyt on tärkeää selvittää.

Valokuva jonossa letkajenkkaa tanssivien jaloista.

Liikunta tuottaa kehitysvammaiselle ikäihmisille iloa ja mielen hyvinvointia, ehkäisee masennusta ja muistihäiriöitä. Tavoitteellinen liikunta voi vähentää merkittävästi joidenkin lääkkeiden tarvetta ja lääkityksen aiheuttamia mahdollisia sivuvaikutuksia.

Kaatuilu ei kuulu normaaliin ikääntymiseen. Kaatumisriskiin vaikuttavat muun muassa kaatumisen pelko, jalkineet, aistien toiminta, ravitsemus, nesteiden saanti ja lihaskunto. Kestävyys-, lihaskunto- ja tasapainoharjoittelu vähentävät kaatumisriskiä. Ammattilaisen tehtävänä on tunnistaa kaatumisvaara ja luoda toimenpiteitä, jotta kaatumisia ei tapahdu. Toimenpiteitä voivat olla liikunnan lisääminen, apuvälineiden, kuten lonkkahousujen ja kypärän käyttöönotto tai turvallisten kenkien hankkiminen.

Lähteet:
https://verneri.net/yleis/liikunta.
https://ukkinstituutti.fi/liikkumisen-turvallisuus/kaatumisten-ehkaisy-ammattilaisille/kaatumisten-vaaratekijat/.

Muistisairausosaajan digitaalinen osaamismerkki. Kuvassa on keltainen pallo, jonka edessä on vaaleansininen kaupunkisiluetti.

Hae Muistisairausosaajan digitaalista osaamismerkkiä

Luettuasi edellä olevat tekstit, olet valmis tekemään Muistisairausosaajan digitaalisen osaamismerkin.

Muistisairausosaajan digitaalinen osaamismerkki

Muistikoti

Muistikodissa muistisairas ikääntynyt voi elää turvallisesti ja tehdä itselleen tärkeitä asioita. Muistikoti on sekä esteetön, että esteettinen ja siinä on huomioitu asukkaan ikääntymismuutokset.

juutuupilinkki

Aistien avulla ihminen saa tietoa itsestään ja ympäristöstään. Ikääntymisen myötä aistien toiminnassa tapahtuu muutoksia, jotka vaikuttavat toimintakykyyn arjessa. Lisäksi kehitysvammaisilla voi olla erilaisia aistipoikkeavuuksia, jotka on tärkeää huomioida myös ikääntyessä.

Valokuva miehestä, joka pitää kättä korvan takana ja kuuntelee tarkkaavaisesti.

Ikääntyneen muuttunutta toimintaa omassa kodissa on hyvä tarkastella aistitoimintojen näkökulmasta. Kodin tuoksuympäristöön, tuntuihin, valaistukseen ja äänimaisemaan on helppo tehdä muutoksia, kun yksilölliset tarpeet on tunnistettu.

Haju- ja makuaistit saattavat heikentyä, jolloin elämykset laimenevat. Silmissä tapahtuu muutoksia, jotka vaikuttavat näöntarkkuuteen ja kontrastiherkkyyteen. Ikäkuuloisuus puolestaan aiheuttaa kuulon alenemaa. Tuntoaisti säilyy tai herkistyy ja voi korvata heikentyneiden aistien toimintaa. Lihaskato ja raihnaus ovat ikääntyneen terveyttä ja fyysistä toimintakykyä uhkaavia tiloja. Ikääntyessä tiedon yhdistäminen tarvittaviin liikkeisiin voi hidastua ja esimerkiksi kahden asian tekeminen yhtä aikaa voi vaikeutua.

Kotona aistiympäristöä voi rikastuttaa eri tavoin. Parhaimmillaan tuoksut aktivoivat tai rauhoittavat ikääntynyttä. Ruuan laittoon liittyvien tuoksujen lisäksi kotona voi olla kukkien ja hedelmien tuoksuja tai tuoksudiffuseri. Riittävä ja tasainen valaistus tukee toimijuutta ja tekee kodista turvallisen. Luonnonvalo tai luonnonvalon jäljitteleminen tukevat iäkkään vuorokausirytmiä. Ikäkuuloinen hyötyy kaiuttomasta ja hälyttömästä tilasta, jossa vuorovaikutus ja kuunteleminen onnistuvat parhaiten. Tuntoaistia aktivoivat materiaalit ja esineet voivat auttaa ikääntynyttä suunnistamaan ja löytämään tärkeitä asioita ja paikkoja omassa kodissaan.

Lähteet:
Hannukainen, Hanna & Hellberg, Paula & Teeri, Sari & Tupala, Riikka (toim.) 2019. Aistiesteettömät asumisratkaisut. Satakunnan ammattikorkeakoulu. Pori.
Mykkänen, Jukka & Salmi, Tuija & Semi, Taina 2016. Yötaivaan toivo. GeroArt muistityön käsikirja.
Wilander, Susan 2021. MuistiMontessorin avulla parempaa vanhusten hoitoa. Suomen Montessoriliiton vuosijulkaisu 2021. https://brushdevelopment.com/wp-content/uploads/2022/08/Muistimontessorin-avulla-parempaa-vanhusten-hoitoa.pdf?mc_cid=28ff527972&mc_eid=UNIQID. Viitattu 11.10.2024. 

Muistikodissa on huomioitu ikääntymisestä johtuvat muutokset toimintakyvyssä. Muutokset voivat liittyä aistimiseen, oppimiseen ja muistamiseen sekä fyysiseen toimintakykyyn. Tarvittavat muutokset tulee tehdä yhdessä asukkaan kanssa ja tarpeettomien muutosten tekemistä asuinympäristöön on syytä välttää.

Joku Mahtava Kuva-webinaarisarjan nukkekotikuva?

Turvallinen koti on helposti hahmotettava ja esteetön. Esteettömässä kodissa on tilaa kulkea myös apuvälineen avulla. Tavaroita ja huonekaluja on vähän ja matot pysyvät paikoillaan. Kodissa on riittävästi tukikahvoja ja kaiteita liikkumisen turvaamiseksi esimerkiksi WC- ja pesutiloissa.

Tasainen ja häikäisemätön valaistus, tunniste- tai huomiovärit ja kontrastit auttavat asukasta havaitsemaan ja liikkumaan turvallisesti. Materiaali-, tila- ja valaistusratkaisuilla voidaan vähentää liukastumis- ja kaatumisriskiä. Katkaisimien, pistorasioiden sekä kahvojen ja vetimien on hyvä erottua taustastaan.

Muistiystävällisessä kodissa on asumisen turvallisuutta lisääviä teknologisia välineitä, kuten liiketunnistimella toimiva valaistus, palohälytin ja turvaliesi. Hälyttävät matot ja patjat sekä muut liikkumisen ja elintoimintojen seurantalaitteet tukevat ikääntyneen itsenäistä toimimista.

Muistamista voi tukea kuvin, muistilapuin ja opastein. Muisti- ja ikäystävällinen asuinympäristö on turvallinen, viihtyisä, esteettinen ja elämyksellinen. Muistiystävällisessä kodissa voi tehdä itselleen tärkeitä asioita.

Lähteet:
Hannukainen, Hanna & Hellberg, Paula & Teeri, Sari & Tupala, Riikka (toim.) 2019. Aistiesteettömät asumisratkaisut. Satakunnan ammattikorkeakoulu. Pori.
Mykkänen, Jukka & Salmi, Tuija & Semi, Taina 2016. Yötaivaan toivo. GeroArt muistityön käsikirja.
Wilander, Susan 2021. MuistiMontessorin avulla parempaa vanhusten hoitoa. Suomen Montessoriliiton vuosijulkaisu 2021. https://brushdevelopment.com/wp-content/uploads/2022/08/Muistimontessorin-avulla-parempaa-vanhusten-hoitoa.pdf?mc_cid=28ff527972&mc_eid=UNIQID. Viitattu 11.10.2024. 

Jokainen ikääntynyt hyötyy siitä, että hänen voimavaransa tunnistetaan ja tunnustetaan, ja hänen toimijuuttaan tuetaan. Toimijuuden tukeminen alkaa ihmiseen tutustumisesta: mistä ikääntynyt pitää, mitä hän toivoo ja millainen elämänhistoria hänellä on.

Elinikäisen oppimisen periaatteen mukaan ihminen voi oppia uusia asioita läpi elämänsä. Kodissa mieluisaan tekemiseen on helppo tarttua, kun materiaalit ja välineet ovat esillä ja helposti saatavilla. Toimijuutta voi vahvistaa yhteisön vastuutehtävien tekemisellä, joita voivat olla kattaminen, ruoan valmistus, siistiminen, puutarhatehtävät, käsityöt, toimisto- ja pyykkityöt. Yhteisöön kuuluminen voi lievittää yksinäisyyttä ja yhteisöä hyödyttävien tehtävien tekeminen lisätä aktiiviuutta ja merkityksellisyyden tunnetta.

Toimijuutta vahvistava ympäristö tekee mahdolliseksi uusien asioiden oppimisen ja olemassa olevien taitojen ylläpitämisen. Tämä voi tarkoittaa, että kodissa on liikkumiseen houkuttelevia välineitä ja paikkoja, mahdollisuuksia käsitöiden tekemiseen, pelaamiseen, musisointiin, koti- ja pihatöihin tai kukkien hoitoon.

Valokuva vanhasta naisesta, joka koristelee täytekakkua keittiössä.

Toimijuutta vahvistavaa toimintatapaa voi soveltaa monissa ympäristöissä, eikä se vaadi suuria investointeja. Toimijuuden vahvistaminen vaatii ammattilaiselta jokapäiväistä ja yhdessä sovittua sitoutumista aktiivisuutta ja toimijuutta tukevaan työotteeseen. Toimijalähtöistä näkökulmaa hyödynnetään esimerkiksi MuistiMontessori-pedagogiikassa, jota ohjaa voimavaralähtöinen ajatus: ”Auta minua tekemään itse.”

Lähteet:
Hannukainen, Hanna & Hellberg, Paula & Teeri, Sari & Tupala, Riikka (toim.) 2019. Aistiesteettömät asumisratkaisut. Satakunnan ammattikorkeakoulu. Pori.
Mykkänen, Jukka & Salmi, Tuija & Semi, Taina 2016. Yötaivaan toivo. GeroArt muistityön käsikirja.
Wilander, Susan 2021. MuistiMontessorin avulla parempaa vanhusten hoitoa. Suomen Montessoriliiton vuosijulkaisu 2021. https://brushdevelopment.com/wp-content/uploads/2022/08/Muistimontessorin-avulla-parempaa-vanhusten-hoitoa.pdf?mc_cid=28ff527972&mc_eid=UNIQID. Viitattu 11.10.2024. 

Muistikotiosaajan digitaalinen osaamismerkki. Piirroskuva, jossa keltaisen pallon edessä on violetti kaupunkisiluetti.

Hae Muistikotiosaajan digitaalista osaamismerkkiä

Luettuasi edellä olevat teksti olisit nyt valmis tekemään Muistikotiosaajan digitaalisen osaamismerkin.

Muistikotiosaajan digitaalinen osaamismerkki

Kosketusviestit kommunikoinnin tukena

Ikääntymismuutoksista johtuen kosketusviestit voivat jossakin vaiheessa olla ainoa tapa jatkaa vuorovaikutusta ikääntyneen kanssa. Usein kosketusvistejä käytetään arjessa luontevasti, vaikka niitä ei ole järjestelmällisesti päätetty käyttää.

juutuupilinkki

 

 

Kosketus kuuluu jokaisen elämään. Kosketuksen avulla havainnoimme ympäristöä ja saamme siitä tietoa: Kun istumme, tunnemme tuolin äärirajat ja kun otamme lasin vettä, tunnemme lasin muodon ja lämpötilan. Kun toinen ihminen koskettaa meitä, tiedämme missä hän on suhteessa meihin ja tunnemme, millä tavoin hän koskettaa. Kosketus voi olla myös etukäteen sovittuja viestejä eli kosketusviestejä, joita kutsutaan myös haptiiseiksi. Kosketusviestit muodostavat sosiaalishaptisen kommunikaation.

Kuva tähän webinaarisarjan kosketusvihkosta

Kosketusviestit ovat sovittuja, neutraaleille ja sovituille alueille tuotettuja viestejä. Niiden avulla muistisairas, kuulonäkövammainen tai muusta syystä kommunikointiin tukea tarvitseva ihminen voi olla vuorovaikutuksessa. Kosketusviesteillä voidaan esimerkiksi tukea pukeutumista koskettamalla sitä kehon aluetta, johon vaate on määrä laittaa: sukka oikeaan jalkaan – kosketetaan oikeaa jalkaa. Kosketusviesteillä voidaan myös kuvailla reittiä, kehottaa odottamaan tai pysähtymään. ”Haptiisit kahviautomaatilla” -esimerkki kuvaa, miten kosketusviesteillä voidaan tukea valitsemistilannetta paikantamalla kohteita vuorovaikutuskumppanin selkään.

Tuntoaisti toimii koko ajan. Kun joku koskettaa, siihen reagoidaan nopeasti. Kun kärpänen istahtaa käsivarrelle, sen tuntee ja sen haluaa refleksin tavoin pyyhkäistä pois. Toisen ihmisen kosketus välittyy aivorunkoon ja kosketusaistimus herättää vuorovaikutuksen. Kosketusaisti on yksi lähiaisteista, ja se täydentää näkö- ja kuuloaistia. Kuulo- ja näkövammaiset, kehitysvammaiset, muistisairaat tai muutoin hahmottamisen tukea tarvitsevat hyötyvät kosketusviesteistä.

Lähteet:
Lahtinen, R. & Palmer, R. (2014). Kehotarinoita haptiiseilla – kosketusviestejä kaikenikäisille. Helsinki: Lönnberg Print & Promo.
Kosketusviestintä: https://papunet.net/kosketusviestinta/
Pikaviestit kyllä, ei, tulin tähän, jäin tähän: https://kuurosokeat.fi/palvelut/kommunikaatiopalvelut/sosiaalishaptinen-kommunikaatio/pikaviestit/
Sairaalahaptiisit: https://kuurosokeat.fi/palvelut/kommunikaatiopalvelut/sosiaalishaptinen-kommunikaatio/sairaala-haptiisit/

Kosketusviestit ovat sanoja iholla ja niillä on oma kielioppinsa. Koskettamisen kielioppi muodostuu esimerkiksi kosketuksen paikasta, painovoimasta, liikkeestä ja vauhdista. Näitä muuttamalla viestin sisältö muuttuu. Kun kosketuksen painovoima muuttuu, myös viestin sisältö muuttuu: esimerkiksi ”olen tässä” -viesti muuttuu ”pysähdy, odota” -viesteiksi, kun kosketuksen painovoima voimistuu. Vastaavasti kun nopeus ja painovoima muuttuvat, ”kyllä” -viesti muuttuu ”Oi, kyllä!” -viestiksi.

Kuva tähän webinaarisarjan haptiisien tekeminen

Kosketusviestejä käytetään arjen eri tilanteissa yksilöllisesti ja tilannekohtaisesti. Kosketusviestien käyttämisen neutraalit alueet ovat yleensä olkapää, olkavarsi, käsivarsi ja selkä. Joskus kosketusviestejä voi tehdä jalkaan, jos selkä ei ole käytössä esimerkiksi pyörätuolissa istuessa. Kosketusviestien käyttämisen paikan muuntuvuus onkin osoitus niiden mukautuvaisuudesta. Eri kehonosiin tuotetut kosketusviestit on hyvä sopia yhdessä.

Kosketusviestien käyttö perustuu tasa-arvoisuuteen. Myös kosketusviestien vastaanottaja voi antaa kosketusviestejä niiden tuottajalle.

Lähteet:
Lahtinen, R. & Palmer, R. (2014). Kehotarinoita haptiiseilla – kosketusviestejä kaikenikäisille. Helsinki: Lönnberg Print & Promo. Kosketusviestintä: https://papunet.net/kosketusviestinta/
Pikaviestit kyllä, ei, tulin tähän, jäin tähän: https://kuurosokeat.fi/palvelut/kommunikaatiopalvelut/sosiaalishaptinen-kommunikaatio/pikaviestit/
Sairaalahaptiisit: https://kuurosokeat.fi/palvelut/kommunikaatiopalvelut/sosiaalishaptinen-kommunikaatio/sairaala-haptiisit/

Sovituista kosketusviesteistä voidaan koota yksilöllinen kosketusviestisanakirja. Sanakirja muistuttaa lähi-ihmisiä sovituista kosketusviesteistä ja niiden samakaltaisesta tuottamisesta. Sanakirja voi koostua valokuvista, teksteistä, kuvista ja videoista. Kuvat voivat olla digitaalisia tai eri kokoisia tulosteita. Kuvien yhteyteen voi liittää sanalliset ohjeet kosketusviestin toteuttamiseen.

Kuva tähän

Kosketusviestisanakirjan kokoaminen kannattaa aloittaa useimmin käytössä olevista kosketusviesteistä. Kosketusviestien koonti on hyvä aloittaa mahdollisimman varhain, jolloin ne tulevat osaksi arkista kommunikaatiota. Kun kosketusviestien käyttö tulee tutuksi harjoittelun myötä ja ne koetaan hyödylliseksi, sanasto kasvaa.

Henkilökohtaisen kosketusviestisanakirjaan kootaan vastaanottajan kokemukset ja toiveet kosketusviestien käytöstä. Kosketusviestisanakirjassa on tärkeä huomioida kosketuksen yli- tai aliherkkyydet. Sanakirja ohjaa lähi-ihmisiä tuottamaan viestit samankaltaisesti eri tilanteissa.

Seuraavassa on muutamia yleisimpiä kosketusviestejä:
”kyllä” – taputus vuorovaikutuskumppanin kosketusviestialueelle
”ei” – sivulta sivulle liike vuorovaikutuskumppanin kosketusviestialueelle
”tulin tähän” – käsi koskettaa vuorovaikutuskumppanin kosketusviestialueella
”jäin tähän viereesi” – käsi jää vuorovaikutuskumppanin kosketusviestialueelle.

Sairaalakosketusviestit on kehitetty helpottamaan ennakointia ja kommunikointia sekä vähentämään pelkoa hoitotilanteissa. Sairaalassa kosketusviestisanakirjaan kootut yksilölliset viestit auttavat käyttämään oikeita viestejä potilaan kanssa. Seuraavassa muutama käyttökelpoinen sairaalakosketusviesti:

”kipu” – koko käden sormet ovat puoliavoimena kuin tarttumassa johokin, sormet tekevät painovoimalla pientä edestakaista liikettä kosketusviestialueella
”verenpaineen mittaus” – koko käsi tekee olkavarressa pumppaavaa liikettä
”pistos” – etusormi liukuu ihoa pitkin pistosalueella, esimerkiksi sormen pää tai kyynärtaive
”haavan puhdistus” – supussa oleva käsi pyyhkäisee muutaman kerron haavan viereistä aluetta.

Kokemuksena on, että puheen ja kosketusviestin yhdistäminen hidastaa ja rauhoittaa vuorovaikuttajan omaa toimintaa. Tästä hyötyvät kaikki, jotka tarvitsevat tiedon käsittelemiseen enemmän aikaa. Tulevaisuuden teknologian kehitys ja älyvaatekokeilut luovat mahdollisuuden vastaanottaa kosketusviestejä uudella tavalla. Tämä voi olla keholle saatua reittitietoa tai tietoa toisten ihmisten kasvojen ilmeistä. Tällä hetkellä älyvaatteiden luoma teknologiakosketus ei kuitenkaan yllä ihmisen käden tuottamaan monivivahteiseen vuorovaikutukseen.

Lähteet:
Lahtinen, R. & Palmer, R. (2014). Kehotarinoita haptiiseilla – kosketusviestejä kaikenikäisille. Helsinki: Lönnberg Print & Promo.
Kosketusviestintä: https://papunet.net/kosketusviestinta/
Pikaviestit kyllä, ei, tulin tähän, jäin tähän: https://kuurosokeat.fi/palvelut/kommunikaatiopalvelut/sosiaalishaptinen-kommunikaatio/pikaviestit/
Sairaalahaptiisit: https://kuurosokeat.fi/palvelut/kommunikaatiopalvelut/sosiaalishaptinen-kommunikaatio/sairaala-haptiisit/

Kosketusviestit, haptiisit kahviautomaatilla

Loppuelämän suunnittelu

Loppuelämän suunnittelu -osioon on koottu materiaalia, jonka avulla voi pohtia omaan loppuelämään ja kuolemaan liittyviä asioita.

juutuupilinkki

Kehitysvammaiset jäävät usein sivuun, kun keskustellaan elämän loppuvaiheiden toiveista tai kuoleman lähestymisestä. Kuolema koskettaa jokaista ihmistä ja luopuminen, jäähyväiset ja suru ovat tuttuja kaikille. Voi käydä niin, että kehitysvammaisen surua ei tunnisteta, eikä se saa sille kuuluvaa oikeutta.

Valokuva taidemuseosta, jossa ryhmä katsoo maalausta lapsen ruumissaattoveneestä.

Kuolema on vaikeasti käsitettävä asia, ammattilaisten ja läheisten voi olla vaikea puhua siitä. Kehitysvammaisella ihmisellä on kuitenkin oikeus saada ymmärrettävää tietoa kuolemasta biologisena tapahtumana sekä vakaumuksellisena ja kulttuurisena ilmiönä.

Jokaisen hyvään elämään kuuluu, että voi elää omien arvojen, kulttuurin ja vakaumuksen mukaan myös silloin, kun sairastuu tai kun kuolema lähestyy. Loppuelämän suunniteluun ja kuolemasta puhumiseen tarvitaan usein tukea ja rohkaisua, ja konkreettisia asioita, kuten kuvia, kortteja, esineitä tai musiikkia. Loppuelämän suunnittelussa on usein kysymys siitä, mikä on hyvää elämää nyt. Samoin asiat, joista ei nyt pidä, eivät ehkä kiinnosta myöhemminkään. On kuitenkin muistettava, että ihminen voi ja saa vaihtaa mielipidettä.

Loppuelämästä ja kuolemasta puhuminen voivat toteutua keskusteluryhmissä tai yksityisinä keskusteluina. Elämän loppuvaiheisiin liittyvien keskustelujen myötä aiemmat menetykset ja surut tulevat usein esiin. Keskusteluissa voi  ilmaista toiveita ja ajatuksia loppuelämästä ja kuolemasta.

Keskustelun tukena voi käyttää tähän tarkoitukseen kehitettyä Minä toivon -suunnitelmaa ja Kun ihminen kuolee -kuvamateriaalia. Voi olla, että jokin materiaalin asioista ei juuri nyt tunnu ajankohtaiselta tai mahdolliselta keskusteluaiheelta. Tässä tapauksessa aiheen voi ohittaa ja siihen voi tarvittaessa palata myöhemmin.

Lähteet:
Aavaluoma, Sanna & Tammelin, Tarja. 2017. Jotta minua ei unohdettaisi. Suhteessa Oy. 
The Victoria and Stuart Project (linkki aukeaa uuteen välilehteen)  https://www.victoriaandstuart.com/

Tulostettava Kun ihminen kuolee PDF (linkki aukeaa uuteen välilehteen) Kun ihminen kuolee
Tulostettava Minä toivon -suunnitelma PDF (linkki aukeaa uuteen välilehteen) Minä toivon -suunnitelma

Omaa loppuelämää ja kuolemaa voi pohtia hoiva- hoito- ja musiikkitahtoasioiden äärellä. Nämä tahtoa ilmaisevat lomakkeet on laadittu tilanteisiin, joissa sitä ei enää pysty ilmaisemaan.

Kaksi henkilöä keskustelee ja toinen kirjoittaa asioita muistiin,

Hoitotahto on terveydenhuollon henkilökuntaa sitova asiakirja. Hoitotahdossa voi kieltää tietynlaisen hoidon antamisen ja kertoa, kenelle saa luovuttaa hoitoa koskevia tietoja. Hoitotahto kannattaa laatia kirjallisesti, vaikka suullinen ilmaisukin on pätevä.

Hoivatahto on neuvoa-antava asiakirja, joka edustaa laatijansa näkemystä hyvästä elämästä. Hoivatahdossa ilmaistaan toiveita ja mieltymyksiä, joista tarvitaan tietoa silloin, kun itse ei enää pysty niistä kertomaan. Hoivatahdon voi tehdä haluamallaan tavalla. Se voi olla tekstiä, kuvia, miellekartta tai äänite, jossa henkilö kertoo, miten haluaa tulla hoivatuksi.

Tulostettava PDF Kuvitettu_hoitotahto_Papunet

Musiikkitahdon laatiminen on yleistynyt viime aikoina. Musiikilla on merkittäviä hyvinvointivaikutuksia ihmisen koko elämän ajan ja se on yksi lääkkeettömistä hoitomenetelmistä esim. muistisairauksien hoidossa. Musiikkitahtoon voi kirjata, mitä musiikkia haluaa eri tilanteissa kuunnella ja milloin haluaa olla hiljaisuudessa. Käyttökelpoinen musiikkitahtolomake löytyy Internetistä Musiikki ja muisti -sivustolta. tähän pdf, kun lupa saatu

Kehitysvammahuollon historia

juutuupilinkki

Ikääntyneiden kehitysvammaisten ihmisten parissa työskentelevän on tärkeä ymmärtää jotain siitä, millainen historia Suomessa kehitysvammahuollolla on. Kehitysvammaisuuteen on eri aikoina suhtauduttu eri tavoilla. Tämän päivän 80-vuotias ikääntynyt on syntynyt aikana, jolloin hänellä ei välttämättä ollut mahdollisuutta käydä koulua tai päättää, missä asuu ja mitä harrastaa. Sen sijaan suurin osa 60-vuotiaista kehitysvammaisista on käynyt koulun, saanut kuntoutusta, tehnyt työtä tai osallistunut aktiivisesti päiväaikaiseen toimintaan.

Kehitysvammahuollon historia Suomessa on lyhyt. Siitä huolimatta kehitysvammaisia ihmisiä on ollut aina. Heitä on kutsuttu vajaamielisiksi, aistiviallisiksi tai raajarikoiksi. Kehitysvamma sanana otettiin käyttöön 1960-luvulla. Kehitysvammaisuutta ei vielä 1800-luvun alussa tunnistettu. Monet kehitysvammaiset asuivat vaivaistaloissa tai joutuivat huutolaisiksi. Se, joka halvimmalla huolehti huutolaisen ylläpidosta, sai hänet hoitoonsa.

Suomessa alettiin 1800-luvun lopussa nähdä, että aistivammat ja kehitysvamma ovat eri ilmiöitä. Alettiin perustaa kouluja eri tarpeisiin: Pietarsaareen perustettiin Kuuromykkäin koulu v. 1877 ja Helsinkiin kehitysvammaisten koulu, myöhemmin Perttulan keskuslaitos, v.1891.

1900-luvun alussa kehitysvammatyön näkökulma laajeni hoivaan ja huolenpitoon. Sortavalaan perustettu Diakonissalaitos, myöhemmin Vaalijala, oli ensimmäinen paikka Suomessa, joka keskittyi vaikeasti kehitysvammaisten lasten hoitoon. Myös pääkaupunkiseudulla kehitysvammaisten lasten perheiden huoli oli suuri. Helsingin Diakonissalaitoksessa alettiin hoitaa kehitysvammaisia lapsia ja tukea heidän perheitään. Hoidosta vastasivat diakonissat ja diakonissaharjoittelijat.

Valokuva vanhoista valokuvista.

Kehitysvamma-alan kirjallisuutta ja tutkimusta ei vielä ollut. Tietoa vajaamielisyydestä haettiin pitkiltä ulkomaanmatkoilta, joita tehtiin pohjoismaisiin ja keskieurooppalaisiin kehitysvamma-alan laitoksiin. Matkoilla saatu tieto ja kokemus otettiin käyttöön Suomessa saman tien.

Rotuhygienia-aate rantautui Suomeen 1910-luvulla Keski-Euroopasta. Sen seurauksena myös Suomessa kehitysvammaisille alettiin tehdä pakkosterilointeja ja heidät eristettiin muusta yhteiskunnasta. Vastoin tieteellistä tutkimusta pelättiin, että kaikki vajaamielisyys on periytyvää. Ihmisoikeutta rikkova pakkosterilointilaki koski kehitysvammaisia, kuuroja ja mielisairaita, ja oli voimassa vuosina 1935–1970.

1920-luvulla suurin osa kehitysvammahuollon piirissä olevista kehitysvammaisista oli lapsia ja nuoria, pohdittiin, missä aikuiset kehitysvammaiset asuvat. Alettiin rakentaa työkoteja aikuistuneille kehitysvammaisille.

Vuonna 1926 Ouluun perustetussa Toivola-kodissa kehitysvammaisille järjestettiin opetusta ja mahdollisuutta tehdä käytännön töitä. Vuotta myöhemmin Helsinkiin perustettiin Rinnekoti, joka jatkoi Diakonissalaitoksen aloittamaa kehitysvammatyötä. Maatalous-, metsä- ja kodinhoitotyön johtaminen tuli hoiva- ja opetustyön rinnalle.

Työkuva Finnasta

Sodan jälkeen Suomeen rantautui aate kuntouttamisesta ja kuntoutuksesta. Suomessa kuntoutuksen edelläkävijä neuropsykologi, erityisopetuksen kehittäjä Niilo Mäki havaitsi, että myös kehitysvammaisen persoonallisuuteen voidaan vaikuttaa kasvatuksen, koulutuksen ja kuntoutuksen keinoin. 1950-alettiinkin suunnitella ja rakentaa suuria keskuslaitoksia.

Vajaamielislaki tuli voimaan v. 1958. Sen myötä jokaisessa vajaamielispiirissä oli oma keskuslaitos, joissa suurin osa kehitysvammaisista asui. Laitos tarjosi apua vaikeissa oloissa eläville kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Kehitysvamma-alan ammatillisuus vahvistui koulutuksen myötä ja perheet ohjattiin järjestettyjen kehitysvammapalveluiden piiriin.

1960-luvulla huomattiin, että keskuslaitokset eivät sovellu kaikkien kehitysvammaisten asumismuodoksi. Alettiin kehittää avohuoltoa laitoshuollon rinnalle. Ajatus avohuollosta oli uusi ja outo, sillä moni ajatteli, että kehitysvammaisia tuli varjella maailmalta kaikin keinoin. Aula-työkoti Helsingissä tarjosi kehitysvammaisille työ- ja päivätoiminnan kaltaista tekemistä ja Kehitysvammatuki 57 ry:n perustamissa Omakodissa ja Maijalassa oli ensimmäisiä kehitysvammaisille tarkoitettuja ryhmäkoteja Suomessa.

Valokuva vanhoista valokuvista.

1970-luvulla ajattelua leimasi normaaliusperiaate, jonka mukaan kehitysvammahuolto tarjoaa vain sellaista tukea, jota ei voi saada yhteiskunnan yleisenä palveluna. Vuoden 1978 kehitysvammalaki painotti ensisijaisesti avohuollon tarjoamista kehitysvammaisille. Näkökulmana oli se, että henkilö itse saattoi valita asumispaikkansa. Ajan hengessä korostettiin, että kehitysvammaiselle henkilölle kuuluvat samat mahdollisuudet, oikeudet ja velvollisuudet kuin valtaväestölle.

Kehitysvammaisen ihmisen yhdenvertaisuutta ovat vauhdittaneet monien vuosikymmenten ajan eri tahot. 1950-luvulla Kehitysvammatuki 57 ry, silloiselta nimeltään Vajaamielisten tuki ry (De Psykiskt Efterblivnas Stöd r.y.) oli merkittävä tekijä kehitysvamma-alalla. Vajaamielishuollon Keskusliitto (nykyinen Kehitysvammaliitto ry, perustettu 1958) ja Kehitysvammaisten Tukiliitto (perustettu 1961) vahvistivat edelleen kehitysvammaisten asemaa. Kansainvälinen vammaisten vuosikymmen 1983–1992, perustuslakiuudistus vuonna 1995, vuonna 1973 perustetun Kynnys ry:n toiminta sekä Me itsen perustaminen vuonna 1999 vahvistivat edelleen kehitysvammaisten osallisuutta yhteiskunnassa. Suomessa vuonna 2008 allekirjoitettu ja vasta vuonna 2016 ratifioitu YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus turvaa vammaisille henkilöille samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin.

Nainen punaisessa villatakissa tanssii kädet levitettynä.

YK:n vammaisten oikeuksien sopimus velvoittaa Suomea edistämään vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumista. Sopimus ratifioitiin Suomessa vuonna 2016. Ratifioiminen edellytti sitä, että itsemääräämisoikeutta vahvistavaa lainsäädäntöä tuli tarkentaa. Lakiin kehitysvammaisten erityishuollosta lisättiin 3 a luku, jonka tarkoituksena on vahvistaa erityishuollossa olevan henkilön itsemääräämisoikeutta ja itsenäistä suoriutumista. Lisäksi rajoitustoimenpiteiden käyttöä erityishuollossa tulee vähentää.

Suomen kehitysvammahuollon historiassa kehitysvammaisen ja kehitysvamma-alan ammattilaisen roolit ovat muuttuneet. Kehitysvammaiset ihmiset ovat olleet yhteiskunnallisen vallankäytön kohteita ja vähitellen saamassa aktiivisen toimijan ja päätöksentekijän roolin. Ammattilaisen rooli on muuttunut hoivan ja huolenpidon antajasta kehitysvammaisen ihmisen täyden kansalaisuuden tukijaksi. Uusi vammaispalvelulaki tulee voimaan 1.1.2025. Lakiuudistuksen tavoitteena on parantaa vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja itsemääräämisoikeuden toteutumista. Kehitysvammaisten ihmisten tulevaisuus on kaikkien tahdosta kiinni: tulevaisuutta rakennetaan yhteistyössä, jonka ytimessä on kehitysvammainen itse.

Lähteet:

Laine-Frigren, Tuomas & Miettinen, Riikka &  Parhi, Katariina 2021. Pois marginaaleista. Vammaisuus näkyväksi osaksi historiaa. https://trepo.tuni.fi//bitstream/handle/10024/142451/Pois_marginaaleista_Laine_Frigren_Miettinen_Parhi_HAiK.pdf?sequence=1
Rajala, Pertti 2022. Laitoksista avohuoltoon. Ketju-lehti. https://ketju-lehti.fi/aiheet/muut/laitoksista-avohuoltoon/

Valokuva kolmesta miehestä aurinkolasit päässä museossa rantakuvan edessä.

Muistelua kaikilla aisteilla -opas

Tutustu moniaistiseen muisteluun ja innostu vinkeistä. Opas on kehitetty kehitysvammatyöhön, mutta soveltuu muistelutyöhön kaikkien kanssa.

Muistelua kaikilla aisteilla

Lue kaikki Hetkittäin-blogit

Blogeista saa tietoa hankkeen aikana tehdyistä kokeiluista ja fiiliksistä.

Siirry lukemaan
Nainen, jolla on ruskeat hiukset ja mustasankaiset silmälasit hymyilee kameralle.

Ota yhteyttä

Mari Mononen

Kehittämisjohtaja
Kehittämistoiminta
Viestintä