Kehitysvammaisten osallisuus nyt ja tulevaisuudessa

Osallisuus ei ole vain sana – se on ihmisoikeus. Kun kehitysvammaisen lapsen tai aikuisen ääni jää kuulematta, päätökset etääntyvät todellisuudesta ja arjen tarpeista. Aidot kohtaamiset, kuunteleminen ja rakenteiden muutos ovat avaimia siihen, että jokainen ihminen voi elää arvokasta elämää ja osallistua omiin asioihinsa. Tämä ei ole vain ammattilaisten vastuulla, vaan yhteinen tehtävä, joka koskee meitä kaikkia. Kun maailma muuttuu, myös tapa kohdata ja osallistaa kehitysvammaiset ihmiset on murroksessa. Sitran kolmen horisontin ajattelumalli auttaa hahmottamaan, mitä säilyttää, mitä muuttaa ja millaista tulevaisuutta haluamme rakentaa.

Nykyhetken rakenteet ja haasteet

Huolestuttavaa on, että nykyiset rakenteet ja toimintatavat eivät aina tue kuulemista ja osallisuutta. Palavereissa puhutaan usein kehitysvammaisen ihmisen ohi, jolloin hän jää sivustakatsojaksi omassa asiassaan. Vanhemmilla ja läheisillä on valtava vastuu ja huoli, mutta rakenteet eivät mahdollista keskusteluja niin, että lapsi tai aikuinen olisi aidosti mukana. Kun lapsi kasvaa, kommunikaation tukikeinot, kuten kuvat, jäävät usein pois, vaikka tarve ja hyöty eivät katoa. Osaava opettaja tai ammattilainen voi osallistaa, mutta tämä ei ole systemaattista. Eettinen ristiriita syntyy, kun ihmisestä puhutaan tavalla, joka ei vahvista itsetuntoa, ja ammattilaisilla ei aina ole aikaa tai taitoa konkretisoida asioita. Diagnoosit ohjaavat keskustelua, vaikka ne eivät kerro ihmisestä.

Merkkejä muutoksesta on kuitenkin olemassa: nuoret ja aikuiset kehitysvammaiset ovat nykyään aktiivisempia ja osallisempia kuin ennen, harrastusmahdollisuudet lisääntyvät ja laitospurku kertoo suunnasta kohti avoimuutta. Silti kiireen kulttuuri ja polarisaatio estävät aitoja kohtaamisia, ja läheiset kuormittuvat entisestään, kun erityisyys kietoutuu arkeen ilman riittäviä tukirakenteita.

Murrosvaiheen ratkaisut ja kokeilut

Siirtymävaiheessa tarvitaan konkreettisia toimia, jotka vahvistavat osallisuutta ja muuttavat rakenteita. Kehitysvammaisten lasten ja aikuisten tulee näkyä arjessa ja kulttuurissa – mediassa, taiteessa ja työelämässä – jotta monimuotoisuus normalisoituu. Hyvinvointialueiden on kehitettävä palveluitaan niin, että ne soveltuvat myös erityistä tukea tarvitseville ja heidän perheilleen. Ammattilaisille tarvitaan lisäkoulutusta ja ohjeistusta kohtaamisen taidoista. Kommunikaation tueksi on tarjottava kuvatuet ja digitaaliset ratkaisut, esimerkiksi padit nykyistä helpommin. Lisäksi työelämän inkluusio on keskeistä: kehitysvammaisten palkkaaminen oikealla palkalla luo todellista yhdenvertaisuutta ja vahvistaa yhteiskunnan monimuotoisuutta. Asenteet muuttuvat, vaikkakin hitaasti, ja yhteiskunta ottaa pieniä askelia kohti saavutettavuutta.

Tulevaisuuden visio

Tulevaisuudessa jokainen lapsi ja aikuinen tulee aidosti kuulluksi omassa asiassaan. Vanhemmille tarjotaan tukea vanhemmuuteen ja lapsen osallisuuden tukemiseen eri ikävaiheissa. Luodaan yhteiset pelisäännöt tapaamisiin. Tapaamiset valmistellaan huolellisesti ennakoivilla materiaaleilla, visuaalisilla tuilla ja harjoittelukerroilla, jotta henkilö tietää, mitä odottaa ja voi osallistua omalla tavallaan. Tekoälyä hyödynnetään keräämään arjen tietoja ja luomaan minimaailmoja, jotka tuovat esiin ihmisen äänen ja persoonan – ei vain diagnoosin. Järjestelmät velvoittavat kuulemaan henkilöä, eikä tätä voi ohittaa. Ammattilaisille tarjotaan vuorovaikutuskoulutusta, jossa korostetaan rauhallista kohtaamista ja riittävää aikaa. Yhteiskunta hidastuu sen verran, että kohtaamisille jää tilaa, eikä tehokkuusajattelu ohjaa kaikkea. Lainsäädäntö tukee osallisuutta ja sanktioi laiminlyönnit, jotta oikeus tulla kuulluksi toteutuu kaikille. Visio on inklusiivinen yhteiskunta, jossa kehitysvammaiset ihmiset ovat näkyviä, arvostettuja ja osallisia, ei vain kohteita, vaan aktiivisia toimijoita.

Kohtaa, älä ohita

Tämä ei ole vain kampanjamme slogan, vaan periaate, joka voi muuttaa arjen kohtaamisia. Kun pysähdymme, kuuntelemme ja annamme tilaa, rakennamme yhteiskuntaa, jossa jokainen lapsi ja aikuinen tulee nähdyksi ja kuulluksi. Meillä on jo olemassa paljon hyvää, josta ponnistaa, kuten uteliaisuus ja inhimillisyys. Aina ei tarvitse tietää ja osata kaikkea, sallitaan oppiminen ja kokeilu. Aloita pienestä: pysähdy, kuuntele ja kohtaa. Jokainen hetki voi olla askel kohti inklusiivisempaa yhteiskuntaa.

Blogitekstin pohjana on ”puhe lapsen kuullen” -teemainen keskustelu, jota kävivät Aino Raike, Heini Lahtinen ja Katja Riikonen. Keskustelu pohjautui Sitran kolme horisonttia -malliin.

Kiitos kysymästä -kampanjavideo