Ikääntyminen tuo muistot lähelle

Hetkittäin-hankkeen asiantuntijakirjoitus on alunperin julkaistu Kansalaisareenan Vapaaehtoistoimintaa ikäihmisten ehdoilla -julkaisussa (Platan, O. Lahikainen, E. Kansalaisareenan julkaisuja 1/2023).

Kolme ihmistä istuu saunan vaatteet päällä saunan lauteilla ja esittävät hiusten pesua.

Kaksi ikäihmistä, Kaarina ja Raino, istuvat saunan lauteilla. He nojaavat kyynärpäillään polviinsa ja heittelevät välillä löylyä. Lopuksi Kaarina laittaa löylykiulun päähänsä. He katsovat toisiaan ja nauravat ääneen. Tapahtuma on välähdys kehitysvammaisille ikäihmisille suunnatulta Hetkittäin-kurssilta, jolla vieraillaan museoissa eläytymässä muistoihin ja historian tapahtumiin. Kaarina ja Raino istahtivat museovieraille rakennetun saunan lauteille.

Hetkittäin-hankkeessa tarkastellaan kehitysvammaisen ikääntyneen pitkää elämää: ainutkertaista elämänhistoriaa, pitkäaikaista asiakkuutta palveluverkostossa ja tulevaisuuteen suuntautuvia toiveita ja ajatuksia. Vapaaehtois- ja vertaistoiminta on tuonut hankkeeseen tärkeää sisältöä, minkä myötä samoja elämäntilanteita kokeneet ovat voineet löytää toisensa ja jakaa asioita, jotka eivät ehkä muuten tulisi jaetuiksi.

Diagnoosi vai ihminen?

Hetkittäin-hankkeen kehittämistyö perustuu sosiokulttuurisen vanhustyön viitekehykseen, jonka mukaan ikäihmiset nähdään aktiivisina toimijoina, kulttuurin ja taiteen kokijoina ja tekijöinä. Vanhuus ei ole sairaus vaan ihmisen elämänvaihe, johon kuuluu Liikasen (2011, teoksessa Stenberg 2015, 14) mukaan myös menneisyys.

Vanhustyöhön tarvitaan kykyä katsoa asioita toisin – vanhuutta tai erilaisuutta ei tarvitse selittää pois, vaan ne voi nähdä vahvuuksina. Hetkittäin-hankkeessa yleistä ikääntymiseen liittyvää tutkimustietoa jäsennetään, tulkitaan ja sovelletaan. Vaikka kehitysvammaisella ihmisellä on tietty nimike tai diagnoosi palvelujärjestelmässä, hänet tulee ensisijaisesti nähdä ihmisenä. Tällöin tilanteisiin ei tule mennä palvelusuorite tai hoitaminen vaan ihminen edellä. (Eloniemi-Sulkava 2016.)

Aktiivisesti toimiva kehitysvammainen ikäihminen voi tarvita erilaista tukea. Vuorovaikutuskeinot, aistitiedon käsittely sekä kognitiiviset valmiudet ovat kullakin yksilöllisiä. Joskus osallistumiseen tarvitaan apuväline ja toisella kerralla ihminen, ja molemmissa tapauksissa ympäristön oikea asenne.

Kehitysvammaisuus ja ikääntyminen

Kehitysvamma on vamma aivojen oppimisen ja ymmärtämisen alueella, ja se voi johtua perintötekijöistä, synnytyksen aikaisesta hapenpuutteesta, lapsuusiässä tapahtuneesta onnettomuudesta tai lapsuusiän sairaudesta (Verneri.net). Kehitysvammaisuus ilmenee yksilöllisesti erilaisina tuen tarpeina.

Kehitysvammaisten ihmisten elinikä on noussut 30 vuodessa 20 vuotta (Arvio 2018, 450). Eliniän nousu haastaa kotiyhteisön ammattilaisia tunnistamaan muutoksia kehitysvammaisen ikäihmisen terveydessä, kuten alkavan muistisairauden ja ikääntyneen toimintakyvyn tuen tarpeen muutoksia. Hyvä vanhuus sisältää hoivan lisäksi yhteyden toisiin ihmisiin sekä mielekästä tekemistä kodissa ja kodin ulkopuolella.

Kehitysvammainen ikäihminen ei elämässään välttämättä ole kokenut samanlaisia siirtymiä kuin kehitysvammaton ihminen. Voi olla, että ripillepääsy, ylioppilaaksi tulo, ammattiin valmistuminen, avio- tai avoliitto, armeija, taloudellinen itsenäisyys tai perheen perustaminen eivät ole tyypillisesti kuuluneet kehitysvammaisen ihmisen elämänkaaritapahtumiin.

Päiväaikaisessa toiminnassa käyvät kehitysvammaiset ihmiset jäävät yleensä pois toiminnasta 60–65-vuotiaina. Tämä voi vähentää huomattavasti päivittäisiä sosiaalisia suhteita ja arjen aktiviteetteja. Tässä elämänvaiheessa kehitysvammaton ikääntynyt ihminen on oikeutettu monenlaiseen päiväaikaiseen toimintaan ja hänen toimintakykyään ja osallisuuttaan muun muassa kulttuuriin tuetaan vahvasti.

Granö, Miettinen, Tiilikainen ja Kontu (2023) ovat tutkineet kehitysvammaisten henkilöiden vanhuuden eläköitymisen elämänvaihetta. Tutkijat havaitsivat, että kehitysvammaisen ihmisen edellä mainituissa siirtymävaiheissa noudatetaan kahta toisilleen vastakkaista toimintatapaa: yhtäältä heidän toiveitaan kuullaan yksilöllisesti ja toisaalta palvelujärjestelmän ja systeemin näkökulmasta. Tämä asettaa eri paikoissa asuvat kehitysvammaiset ikäihmiset huomattavan eriarvoiseen asemaan. (Granö ym. 2023.)

Edellä kuvatun lisäksi kehitysvammaisen ikäihmisen pitkä elämä heijastelee yhteiskunnan kulttuurisia ja yhteiskunnallisia arvoja. Kokemuksemme mukaan hänen elämänkulustaan on tunnistettavissa yhteiskunnan lähityöntekijöille antama valta ja näkökulma työhön sekä toisaalta kehitysvammaisen ihmisen suojattomuus lähityöntekijöiden vallankäytön kohteena. Vasta viime vuosina kehitysvammaiset ihmiset ovat saaneet itsemääräämisoikeuden omaa elämäänsä koskevissa asioissa.

Muistelu luo yhteyttä

Uudet ympäristöt mahdollistavat uudenlaista toimijuutta. Kansallismuseovierailulla eräs Hetkittäin-kurssilainen yllätti kaikki muistamalla Suomen presidentit aikajärjestyksessä. Mukana olevat vapaaehtoiset auttoivat muistamaan: he tekivät lisäkysymyksiä, lukivat esittelytekstejä, antoivat aikaa oivalluksille sekä avustivat liikkumisessa.

Muistelu on muistojen, kertojan ja kuuntelijan välistä vuorovaikutusta. Muistelussa ei ole tärkeää muistaa oikein tai tapahtumien olla oikeassa järjestyksessä. Muistot voivat olla tuokiokuvia, tunteita tai mielentiloja – kuvia, jotka muistelussa maalataan uuteen sävyyn. Muistelu voi tukea ikäihmisen itsetuntoa ja identiteettiä (Stenberg 2015, 7) sekä vahvistaa itseilmaisua.

Ryhmässä tapahtuva muistelu luo yhteyttä toisiin ihmisiin. Yhden muistelijan muistosta voi kasvaa yhteinen muistojen kimara, johon jokainen voi liittyä omalla tavallaan, vaikka vain tarkkailemalla. Vaikeitakaan asioita ei tarvitse sivuuttaa ja torjua, mutta niille voi antaa uuden merkityksen.

Vuorovaikutusta aistien avulla

Kehitysvammaisilla ihmisillä voi olla erityisyyttä aistitiedon käsittelyssä. Tämä voi ilmetä siten, että jotkut aistit toimivat heikommin, toiset voimakkaammin. Aistit voivat myös sekoittua ja aistikokemukset vaihtua eri tilanteissa ja ympäristöissä. Jos henkilön kuulo- tai näköaisti ovat heikkoja, voivat tunto- ja hajuaistin kautta tulevat aistikokemukset olla merkittäviä. Aistipoikkeavuuksista, muistakin kuin tuoksuihin liittyvistä, on tärkeä keskustella henkilön hyvin tuntevan ammattilaisen kanssa. Joskus vahva aistikokemus voi olla hyvää tekevä, joskus sellaista on parempi välttää tai säännöstellä pienempiin annoksiin.

Tuoksuilla voi päästä kiinni muistoihin, joita muuten ei ole enää mahdollista tavoittaa. Hajuaistimus syntyy samassa aivojen osassa kuin tunteet ja muistot. Hajuaistia kannattaa vaalia, sillä sen yhteys tunteisiin on vahva. (Blomgren, Kanninen & Peltoniemi 27.9. 2022, 1–48 min.) Junaraiteiden tuoksu voi viedä tuoksuttelijan huolettoman lapsuuden tunnelmiin tai sireenin tuoksu mummon syliin.

Moniaistinen työskentely tarjoaa muistelutyöhön laajan kirjon mahdollisuuksia. Eri aistikanavien kautta tarjoutuvat aistielämykset toimivat muistiherätteinä ja voivat aktivoida muistamaan. Toisaalta miellyttävän aistikokemuksen avulla voidaan saavuttaa suotuisa vireystila mielikuvitukselle, tunteille, luovuudelle ja vuorovaikutukselle (Papunet 2022).

Vapaaehtoinen muistelussa mukana

Kehitysvammatuki 57:ssa on tehty pitkäjänteistä kehittämistyötä, jotta kehitysvammainen ihminen voi viettää täysipainoista ja itseään kiinnostavaa vapaa-aikaa. Kehittämistyön tuloksena on syntynyt muun muassa vapaaehtoistoimintaa, jossa kehitysvammainen ihminen voi toimia yksin tai tukihenkilön kanssa vapaaehtoisena.

Hetkittäin-hankkeessa vapaaehtoisuus on toteutunut vertaismuistelijana ja avustajana toimimisena. Kohtaamisissa on hanketyöntekijän näkökulmasta menty tuntemattomille vesille. Yhden ikäihmisen mukaan ottama luokkakuva on yhdistänyt vuosikymmeniä kaukana toisistaan eläneet toverukset. Toisen vapaaehtoisen kertomus kesäsiirtolakesästä sytytti toiset kurssilaiset muistelemaan omia siirtolakokemuksiaan, kuten turhan aikaisia nukkumaanmenoaikoja tai uskomatonta kalastusonnea.

Ikään tai diagnoosiin perustuva vertaisuus voi joissakin tilanteissa helpottaa muistoihin kiinni pääsemistä, mutta se ei läheskään aina ole välttämätöntä. Yhdessä muistelu voi avata tilaa rikkaalle vuorovaikutukselle, jossa ei ole ohjaustyölle tyypillisiä valta-asetelmia. Vaikka kehitysvammaiset ikäihmiset tarvitsevat heidän erityispiirteensä huomioivaa tukea, he eivät ole kehitysvamma-alojen toimijoiden ”omaisuutta”.

Vapaaehtoiseksi muistelukaveriksi tarvitaan kuunteleva ja läsnä oleva ihminen, joka osaa pysähtyä elämänhistoriaan, nykyhetkeen ja tulevaisuuteen suuntautuvien ajatusten äärelle ja ihmetellä niitä. Vapaaehtoistehtäviin ikäihmisen kanssa voi suhtautua kuten Kaarinan ja Rainon kanssa yhdessä saunan lauteilla istumiseen. Mielikuvissa sihisevä kiuas ja kuuma höyry saattavat saunojat muistojen poluille, joilla yksi huiskii hyttysiä kesäillassa ja toinen askeltaa paljain jaloin kylmiä betoniportaita kellarisaunaan. Kaikilla on yhteinen päämäärä, mutta matka sinne kulkee jokaisen omia reittejä.

Sosiokulttuurisen vanhustyön periaatteista täytyy pitää kiinni

Sosiokulttuurisen vanhustyön periaatteet kuuluvat jokaiselle ikäihmiselle ja heidän kanssaan toimiville ihmisille. Periaatteet pitävät ovea auki monenlaiselle vapaaehtoistoiminnalle ja odottavat toimeenpanoa. Vain harvoilla kehitysvammaisilla ikäihmisillä on kalenteri täynnä menoja ja tapahtumia. Vapaaehtoisen kanssa ideoitu toiminta voisi tuoda monia iloisia merkintöjä heidän kalentereihinsa.

LÄHTEET:

Arvio, M. 2018. Kehitysvamma on elinikäinen. Duodecim, 134, 5, s. 450–455. Luettavissa: https://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo14199.pdf. Luettu: 27.6.2023.

Blomgren, K. (haastateltava), Kanninen, K. (haastateltava) & Peltoniemi, T. (toimittaja). 27.9.2022. Hajuaisti on ainutlaatuinen ja vanhin aisteistamme. Tiedeykkönen. Kuunneltavissa: https://areena.yle.fi/podcastit/1-63155364. Kuunneltu: 27.6.2023.

Eloniemi-Sulkava, U. 2016. Psykososiaalisiin tarpeisiin vastaaminen hoito- ja hoivatyössä. Memo 2016, 2. Luettavissa: https://www.amia.fi/tietoa-ammattilaisille/psykososiaalisiin-tarpeisiin-vastaaminen-hoito-ja-hoivatyossa. Luettu: 27.6.2023.

Granö, S., Miettinen, S., Tiilikainen, E. & Kontu, E. 2023. Transition to Retirement for Older People with Intellectual Disabilities—Staff Descriptions of the Process and Roles. Scandinavian Journal of Disability Research, 25, 1, s. 65–77. Luettavissa: https://doi.org/10.16993/sjdr.941. Luettu: 27.6.2023.

Papunet. 2022. Multisensorinen toiminta. Luettavissa: https://papunet.net/tietoa/multisensorinen-toiminta. Luettu: 27.6.2023.

Stenberg, T. 2015. Muistelu vuorovaikutusmenetelmänä. Luettavissa: https://www.ikainstituutti.fi/content/uploads/2016/08/muistelu-vuorovaikutusmenetelm%C3%A4n%C3%A4.pdf. Luettu: 27.6.2023.

Verneri.net. Kehitysvammaisuus. Luettavissa: https://verneri.net/yleis/kehitysvammaisuus. Luettu: 27.6.2023.

 

Kirjoitus on alunperin julkaistu Kansalaisareenan Vapaaehtoistoimintaa ikäihmisten ehdoilla -julkaisussa (Platan, O. Lahikainen, E. 2023). Luettavissa: https://kansalaisareena.fi/wp-content/uploads/2024/03/Kansalaisareena_Vapaaehtoistoiminta_julkaisu_saavutettava.pdf

Kirjoittajat

Maija Rimpiläinen.
Maija Rimpiläinen

Hankepäällikkö
Hetkittäin-hanke (2022-2024)

Mari Salovaara.
Mari Salovaara

Hanketyöntekijä
Hetkittäin-hanke (2022-2024)