Kasvoja erityisyydelle: Anniina, Eemu 10 v ja Milo 7 v

Tiesin lasten erityisyydestä jo ennen kaikkia muita. Kun esikoinen oli vauva, tajusin, että tässä on nyt pakko olla jotain outoa. Vaihdat vaipat, pidät sylissä, ruokit ja leikit, mutta lapsi vaan huusi ja tuntui ettei mikään auta. Näin jälkeenpäin ajateltuna ne oli ne aistit. Hän ei kestänyt sitä kosketusta, eikä oikein kestänyt mitään. Taaperoiässä hän vaan juoksi ja tiputteli tavaroita. Tuntui, ettei siinä toiminnassa ollut päätä eikä häntää. Kun hän oli kolmen vuoden iässä, aloin miettimään autismin mahdollisuutta, mutta diagnoosin hän sai vasta nyt neljännellä luokalla.

Olen joutunut tekemään hartiavoimin töitä diagnoosin eteen, kukaan ei ole tukenut tai auttanut millään tavalla. Päiväkodista sanottiin, että älä maalaa piruja seinille. Ajattelin että ehkä se ekaluokka alkaa sitten sujumaan, kun kaikki mulle niin sanoo. Mutta eihän se sitten lähtenyt. Toisella luokalla alettiin pohtimaan ADHD:n mahdollisuutta, minun takana oli silloin myös opettaja ja erityisopettaja, jotka oli tehnyt Eemulle ADHD-testejä. Tässä vaiheessa koulupsykologi oli kuitenkin vielä sitä mieltä, että ei tässä ole mitään. Silloin olen ensimmäisen kerran lyönyt nyrkin pöytään ja vaadin että hän ohjaa meidät neurologille. Me saimme sitten lähetteen neurologille, joka totesi heti, että tämä on selvä tapaus. Silloin Eemu sai ADHD-diagnoosin ja lääkityksen. Myöhemmin ADHD:n lisäksi on tullut diagnoosiksi lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö autistisin piirtein sekä käytös- ja uhmakkuushaasteet, joka ei tosin ole virallinen diagnoosi.

Nuoremman kohdalla oli helpompi tunnistaa näitä piirteitä ja vaadin eskarin kynnyksellä neuvolasta ja lääkäriltä että teidän täytyy tehdä lähete neurologille. Olen ollut alusta asti kylmä ja jyrkkä. Onneksi Milo pääsikin nopeasti eteenpäin ja sai diagnoosin sekä lääkityksen jo eskarin aikana. Kuopuksella diagnoosit ovat ADHD, monimuotoinen oppimiskyvynhäiriö sekä myös käytös- ja uhmakkuushaasteet.

Olen poikien yksinhuoltaja ja ollut heidän kanssaan oikeastaan aina yksin. Onneksi äitini ja hänen miehensä asuu lähellä ja he voivat ottaa aina silloin tällöin yhden pojan kerrallaan luokseen. Lisäksi poikien molemmat kummitädit asuvat samassa rapussa, joten tukiverkosto on lähellä. En ole siis pulassa. Esikoinen on herkkä, vahvasti jumiutuva ja rakastaa penkkiurheilua ja formuloita. Hän tietää kaikki kierrosajat, formulakuskit ja kaupungit niihin liittyen. Hänen on kauhean vaikea lukea tilanteita ja se johtaa aggressiiviseen käytökseen ajoittain. Hän on myös hyvin urheilullinen ja oppinut esimerkiksi ajamaan pyörää ilman apupyöriä jo kaksivuotiaana. Ulkoilu ja liikunta on muutenkin sellainen meidän perheemme vahvuus, niitä me teemme paljon ja niistä pojat tykkäävät. Nuorempi poika on äärimmäisen isokokoinen kaveri, mutta varustettu pienen, uhmakkaan pojan aivoilla ja se koituu välillä aika raskaaksi. Viimeiset viikot on olleet aika kuormittavia, kiinnipitoja on ollut paljon. Mutta hän on myös hirveän tunteellinen ja eläinrakas. Huumori on lisäksi hänen valttikorttejansa. Hänellä on oma tyylinsä, hän esimerkiksi tykkää käyttää hameita ja meikata. Hän on oman tiensä kulkija.

Kuopus pääsi pienluokkapaikalle eskarista suoraan. Esikoisen kohdalla jouduin vaatimaan pedagogista selvitystä ennen, kun tuli tieto, että pienluokkapaikkaa ei valitettavasti ole tarjota, mutta hän saa henkilökohtaisen avustajan.

Onnistumisia Eemun kohdalla on ollut se, että hän on oppinut hirveästi englannin kielen sanoja ja matikassa hän on tosi hyvä, koska se on loogista. Keskittymistäkin riittää, kunhan tekeminen on mielekästä. Minusta on myös ihanaa, että hän on opetellut ja osaa pelata Fortnitea ja pääsee siellä myös sosiaalisiin suhteisiin kiinni, kun arjessa kavereita ei ole. Kuopuksella valtava onnistuminen on ollut se, että hän vihdoin uskaltaa mennä yksin lyhyen koulumatkan. Ja ylipäätään se, että hän menee kouluun, koska hän kokee sen tosi vaikeaksi ja usein hän itkeekin illat, kun oppiminen on niin vaikeata ja hän ei osaa mitään. Toivoisin että koulussakin kaikki aikuiset kannustaisivat ja kehuisivat. Nuorempi osaa myös käyttää kuvatukia tosi hyvin.

Haluan ajatella lasten tulevaisuudesta realistisesti. Ehkä joku vois ajatella, että olen pessimistinen, mutta juhlitaan sitten mieluummin niitä onnistumisia sitten kun niitä tulee. Minua kuormittaa ajatus, että loisin jotain upeita mielikuvia siitä, miten tämä arki tulee menemään, kun sitten se ei menekään sillä tavoin. Uskon, että varsinkin esikoinen tulee tarvitsemaan tuettua asumista aikuisena. Olisin tosi onnellinen, jos hän valitsisi jonkun autoalan itselleen, koska se vois olla sellainen missä hän saattaisi pärjätä ja mikä kiinnostaisi häntä, koska moottoriajoneuvot kiinnostavat paljon. Hän vois käyttää siinä autismikirjon piirteitä hyväkseen, että hän oppisi ulkoa niin paljon asioita ja hänestä tulisi vaan niin pro. Kuopus onkin sitten täysi mysteeri. Koulunkäynti on tällä hetkellä niin vaikeata, että olen ylpeä, kun hän pääsee ylipäätään kouluun ja takaisin kotiin. Olen tosi ylpeä molemmista, jos he saavat peruskoulun suoritettua loppuun. Kaikki sen jälkeen on plussaa.

Mä rakastan mun lapsia enkä olisi koskaan taistellut näin kovasti, jos näin ei olisi. Mutta en mä ole nauttinut mun äitiydestä kuin vain hetkittäin. En ole kerennyt pysähtymään ja siitä tulee hirveä suru, ettei me olla eletty silleen, että oltais nautittu ja oltu. On toki niitä hyviäkin hetkiä. On kuitenkin ihanaa, että meillä on niin eläväistä ja huumorintäyteistä tämä elämä. Ensitietotilanteessa olevalle perheelle haluaisin sanoa, että luota sun intuitioon, älä usko muita, äläkä pelkää, että olisit punakynätty tai vihattu.

Anniina, Eemu 10 v ja Milo 7 v

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)