Kasvoja erityisyydelle: Eveliina, Iiro, Fiia, Vilppu ja Lilli 2 v 6kk

Lilli oli tosi helppo vauva. Itki tosi vähän ja nukkui paljon. Lilli otti katsekontaktia ja jokelteli, eikä hirveästi eronnut meidän ensimmäisestä lapsestamme. Hän tykkäsi hirveästi katsella asioita ja seurasi tosi aikaisin lastenohjelmia, urheilua tai jotain. Hän on katsonut mummolassa aina hiihtoa. Vauvana Lilli ei oikein oppinut kunnolla imemään, mutta muuten oppi aika lailla kuin ikäisensä. Lilli ei myöskään oppinut konttaamaan eikä ryömimään, vaan liikkui polvillaan eteenpäin hyppimällä. Hän pääsi ihan älytöntä vauhtia sillä tavalla. Sitten isompana hänelle tuli semmoisia vaikeita tilanteita siirtymisissä ja muissa, esimerkiksi kun lähdettiin ulkoilemaan. Vielä puistossakin huudettiin tunti sitä, että oli menty pukemaan hänet ja viety ulos. Ja kun mentiin sisälle, niin huudettiin tunti sitä, että siirryttiin sisälle. Päiväkodissa oli samaa. Siellä Lilli myös tukisti ja puri itseään. Alkuun ajateltiin, että käyttäytyminen johtuu uhmaiästä. Tultiin päiväkodin kanssa kuitenkin siihen tulokseen, ettei se ehkä mene ihan perusuhmalla. Eikä kehitystäkään enää tullut. Siinä vaiheessa käytiin päiväkodissa vasukeskustelu, minkä kautta lähdettiin hakemaan nopeammin aikaa siihen kaksivuotisneuvolaan. Neuvolasta saatiin aika lääkärille ja lähete tutkimuksiin Päiväkeskus Vuoreen. Sieltä tuli lapsuusiän autismi -diagnoosi puoli vuotta sitten.

Alkuun meillä heräsi ehkä tämmöinen pettymys siitä, että lapsella ei ole sellaista normaalia tulevaisuutta. Ettei tiedä, mitä se oikeasti tuo. Eikä kukaan voi vielä sanoa millainen lapsesta kasvaa ja oppiiko hän puhumaan. Oli myös helpotus saada se diagnoosi, koska hänellä oli aikaisemmin ollut tosi haastavaa käytöstä. Silloin ymmärsi, että se oikeasti johtuu jostain muustakin kuin vaan kasvatuksesta tai lapsen luonteesta. Lilli oli jotenkin niin vastahakoinen kaikkeen. Se johtuu siitä aivokehityksessä, eikä Lilli tavallaan osaa käsitellä asioita samalla tavalla.

Saimme hirveän paljon tietoa ja lappusia autismista, ja siitä mitä se autismikirjon häiriö on. Aika vähän tuli kuitenkin tietoa siitä, että miten tästä lähdetään etenemään. Miten sen autismin kanssa eletään ja miten me pystymme siellä arjessa auttamaan lasta. Olisimme kaivanneet ensitietona myös niitä vertaistukiryhmiä. On tosi tärkeää kuulla, että muutkin ihmiset taistelevat niissä samoissa asioissa eikä ole yksin siinä. Oli myös tärkeää kuulla, että kaikki Kelan papereiden täytöt ja väsymys on muistakin yhtä rankkoja. Sieltä saa tosi hyviä käytännön vinkkejä siihen, mikä voisi toimia meilläkin. Joskus tuntuu, että en nyt jaksa järjestää tunniksi mihinkään lapsia. Mutta sieltä on aina saanut tosi paljon. Muutenkin kannattaa olla itse aktiivinen. Jos olisi vaan odottanut, että yhteiskunta ottaa meihin yhteyttä, niin meillä ei olisi vieläkään yhtään mitään tukia.

Vielä puoli vuotta sitten Lilli ei kommunikoinut meille millään tavalla. Lilli vaan oletti, että me tiedetään mitä hän haluaa, kun hän vaan ilmestyy meidän eteemme. Me on saatu puheterapiasta tehtäviä, joilla rakennetaan Lillin kontaktia meihin ja meidän kontaktiamme Lilliin. Nyt on otettu käyttöön esinekommunikointi. Vaipanvaihtoon näytetään vaippaa, nukkumiseen harsoa, ruokailuun lusikkaa ja ulos mennessä kenkää. Ne esineet ovat samanlaiset kotona ja tarhassa. Jos Lillillä on esimerkiksi jano, niin se tuo meille nokkamukin. Nyt siis on tullut ihan pienet kommunikoinnit. Vaikka ne ovat pieniä ja vain pari asiaa, niin me päästään sillä jo hirveän paljon pidemmälle siinä, että me tiedetään mitä hän haluaa joissain tilanteissa.

Meidän Lillimme on persoonana tosi sympaattinen, kun sillä on niitä hyviä hetkiä. Ja liikkuvainen. Lillillä on hirveän hyvä keskittymiskyky sellaisiin asioihin mihin haluaa keskittyä. Hänellä ei ole sellaista tarvetta leikkiä sisarusten tai muiden kanssa. Aikuisten kanssa saattaa tulla leikkimään jotain kutitusleikkiä hetkeksi, mutta enimmäkseen hän tykkää tehdä itsekseen asioita. Lilli on semmoinen oman tiensä kulkija. Eveliina,

Iiro, Fiia, Vilppu ja Lilli 2 v 6 kk

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)