Kasvoja erityisyydelle: Inka ja Aleksi 6 v

Syntymästä seuraavana päivänä selvisi, että jotain on. Kymmenen päivän ikäisenä pidettiin palaveri, missä kerrottiin enemmän. Olin itse silloin aika shokissa. Ensitieto annettiin ihan järjestetyssä kokouksessa ja minusta tuntuu, että se meni tosi hyvin omalla kohdalla. Paikalla oli lääkäreitä, hoitaja ja sitten me vanhemmat. Ja lääkäri siis purskahti itkuun siinä tilanteessa. Olin vähän hämmentynyt siinä, ja mietin, että mitä tämä on? Että, eihän minun lapsellani ole mitään. Olen jälkikäteen kuullut, että lääkärit ei saisi näin paljon näyttää tunteita, mutta minun mielestäni se oli hyvä. Koska koin sen niin, että hän oli vaan empaattinen ja osasi jotenkin eläytyä siihen. Minusta oli ihanaa, että lääkäri oli ihminen, joka kertoo ihmisenä nämä asiat. En ollut osannut varautua siihen tilanteeseen ja se tuli itsellekin aika yllätyksenä. Olin ehkä kieltänyt asioita siihen asti. Minulla oli semmoinen lukko päällä ja ajatus, että nyt tämä vauva vaan korjataan, lääkärit korjaavat hänet ja sitten hän on terve. Ensimmäisten kymmenen päivän aikana en osannut olla edes huolissani, vaikka oltiin teho-osastolla. Jotenkin en osannut tai antanut itseni käsitellä sitä. Kun kymmenen päivän jälkeen olin kuullut mikä lapsella on, niin silloin vasta ymmärsin, että tämä onkin jotain mikä lapselle tulee jäämään. Vasta siinä vaiheessa rupesi hyväksymään ja käsittelemään asiaa.

Diagnoosi on muuttunut tässä matkalla monta kertaa, melkein vuosittain. Välillä tuntuu, että lääkärit ajattelevat vanhempien tietävän jo nämä asiat ja osaavan varautua näihin. Että, mikä sua itkettää? Ei kaikki lääkärit, mutta siis muutama muutamissa tilanteissa. Vaikka lapsella on pitkän aikaa ollut jotain ja vanhemmat tietävät sen. Silti aina kun tulee uusi diagnoosi, on se aina uusi suru ja se asian käsittely alkaa alusta. On se sitten parempaan tai huonompaan suuntaan. Ja se tuli itsellekin yllätyksenä joissain kohdissa, että näin se on. Joka kerta kun se tilanne muuttui, niin sitten se prosessi lähti uudelleen käyntiin itsellä vanhempana. Mutta nyt tilanne on selkeä ja diagnoosi pysyy kehitysvammana ja sen alle menee aika monet jutut.

Halusin kuulla, että mitä lapseni tulee oppimaan ja mitä hän tulee osaamaan, mutta sitähän lääkärit eivät pystyneet silloin sanomaan. Nyt vasta kuuden vuoden jälkeen ymmärtää sen, että eihän he ole voineet tietää. Silloin oli tosi kova tarve vanhempana saada tietoa lääkäreiltä, koska ajatteli, että kyllähän teidän pitää tietää. Meidänkin kohdalla tilanne on aivan erilainen kuin se lähtötilanne. Lapsi on oppinut paljon enemmän asioita kuin mitä hänen koskaan piti oppia. Se shokki hälvenee ja myös se suru, mikä lapsen erilaisuudesta tai niistä haasteista tulee. Sekin tulee muuttumaan. Nyt muistaa sen, että oli niin huolissaan siitä lapsesta, että ei pystynyt edes nauttimaan siitä omasta vauvasta.

Mulla tapahtui jotain siinä neljän vuoden kohdalla. Nyt vasta nauttii omasta lapsesta joka päivä. Siinä kestää sen ajan mitä kestää, joillakin enemmän ja joillakin vähemmän. Kyllä se olo jotenkin hälvenee, oli mistä tahansa kyse. Itselle on ollut tosi iso merkitys sillä, että on hakeutunut vertaistukiryhmiin. On saanut kuulla niitä muiden tarinoita ja tämä koko erityinen elämä on tullut tutuksi – tämähän on jokaiselle aivan uusi tilanne ja uusi maailma mikä pitää oppia tuntemaan.

Nyt on kuin eri pojasta kyse, kuin se mitä saatiin silloin ensitietopalaverissa tietää. Aleksi on oppinut tosi paljon enemmän asioita, kuin koskaan piti oppia. Hän on oppinut kävelemään ja puhumaan. Ne ovat niitä iloja – se että hän osaa. Hän on oppinut jopa kertomaan mitä päivän aikana on tapahtunut. Hän on myös itse ylpeä joistain asioista mitä hän on tehnyt. On ihanaa, että hän viihtyy päiväkodissa ja on saanut parhaan kaverin. Aleksi on erittäin iloinen ja vauhdikas ja hänellä on tosi hyvä omanlainen huumori. Hän käyttää sitä ja näyttää sen kaikille, oli ihan kenestä tahansa kyse. Aleksi on hyvin avoin ja iloinen lapsi.

Inka ja Aleksi 6 v – kuusihenkinen uusperhe

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)