Kasvoja erityisyydelle: Sari, Lauri, Patrik 5v 6 kk

Jonkunlainen vaisto takaraivossa lapsen erityisyydestä heräsi jo aikaisemmin, mutta ensimmäinen ulkopuolinen joka asiasta ääneen sanoi, oli perhehoitaja, kun poika oli kolme- ja puolivuotias suurin piirtein. Hän oli silloin ollut vajaa puoli vuotta hoidossa. Perhehoitaja kysyi yhtenä perjantaina meiltä, että onko teidän lastanne koskaan tutkittu autismin varalta. Oma reaktio oli silloin, että häh. Se viikonloppu meni siinä sitten miettien, että onkohan hänellä nyt sitten autismi vai ei. Paria viikkoa myöhemmin perhehoitaja irtisanoi hoitopaikan, ja minä jouduin jäämään pojan kanssa kotiin puoleksi vuodeksi, siihen saakka, kun seuraavana syksynä saatiin hänelle meidän lähipäiväkodistamme erityisryhmän hoitopaikka. Se on ollut tosi hyvä, vaikka lapsi kuormittuukin siellä selvästi. Hoitajat ovat todella osaavia ja koulutettu kohtaamaan autismikirjolaista, ja pojalle on keksitty eri keinoja, jotka vähentävät hänen rasitustaan. Voi sanoa, että he on ollut kyllä ihan yksiä parhaita pelastuksia meille, voin jättää lapsen hyvällä mielin hoitoon ja ei tarvitse murehtia kuinka hän pärjää siellä.

Poika on kyllä sellainen energiakipinä, että huhhuh. Virtaa riittää, kun pienessä kylässä ja hän on ihan älyttömän kiinnostunut kaikesta, mitä ympärillä tapahtuu ja nyt on meneillään kova kyselyvaihe. Hän ymmärtää kirjaimia, numeroita ja muotoja suomeksi sekä englanniksi ja osaa kirjoittaa jo joitakin sanoja ja numeroita, sekä osaa jotakin kertotauluja. Kaikki pitää kertoa hänelle myös englannin kielellä. Hän vaikuttaa akateemisesti äärettömän fiksulta ihmiseltä. Myös ötökät kiinnostavat, ja hän onkin kova ulkoilemaan. Me sanomme, että kevät on virallisesti alkanut, kun poika kyykistyy tien sivuun katsomaan, kun muurahaiset kulkee jonossa. Vaikka onkin haasteita hänen kanssaan, hän osaa olla kyllä sellainen velmu, pieni virne silmäkulmassa.

Virallinen diagnoosi saatiin puolisen vuotta siitä, kun perhepäivähoitaja otti asian ensimmäistä kertaa esille. Menimme yksityiselle lastenlääkärille, jossa olimme olleet alle kymmenen minuuttia, kun lääkäri totesi, että hän näkee ihan suoraan, että on tässä jotain. Silloin diagnoosiksi tuli monimuotoinen kehityshäiriö. Saimme lähetteen lastensairaalan autismiyksikköön, jossa tutkimuksia tehtiin kahtena päivänä, aina muutama tunti päivässä. Ensimmäisenä päivänä lääkäri sanoi jo, että hyvin vahva autismikirjon häiriö näkyy, että sen diagnoosin poika tulee ainakin saamaan. Olimme miehen kanssa puhuttu näistä asioista jo etukäteen ja varauduttu henkisesti diagnoosiin, mutta shokkihan se aina on vanhemmalle. Jonkunlaisen surutyön siinä joutuu tekemään, että en tule koskaan saamaan sitä samaa kokemusta, mitä normilapsiperheissä tehdään, vaan meidän pitää tehdä asiat aina omaan tyyliin. Lause, joka on jäänyt mieleeni, mitä moni vanhempi sanoo, on että “kunhan lapsi on terve.” Mutta kun minun lapseni ei olekaan terve. Olisi tärkeää, että vanhemmat, jotka ovat tässä tilanteessa, saisivat asiaan keskusteluapua. Itse diagnoosin äärellä olevalle perheelle haluaisin sanoa, että hengitä syvään, ota päivä kerrallaan, on turha miettiä huomista, huominen on liian kaukana.

Sehän on monesti autistien kanssa niin, että se mikä ei toimi, et sinä saa sitä toimimaan. Ehkä vuosien päästä, mutta on pakko mennä sen lapsen tahtiin enemmän. Ensimmäiset kaksi vuotta, kun lapsi nukkui huonosti, me nukuttiin miehen kanssa eri huoneissa, jotta toinen pystyy aina vuoroin nukkumaan kunnon yöunia. Olemme edenneet hyvin vaistonvaraisesti edetty alusta asti, että asiat tehdään lapsen tahtiin. Olemme myös hyvin oppineet sen, että me mennään päivä kerrallaan, ei liikaa mietitä tulevaisuutta, vaikka tietysti välillä miettiikin, miten lapsi tulee pärjäämään, vaikka aikuisena.

Sari, Lauri ja Patrik 5 v 6 kk

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)