Kasvoja erityisyydelle: Silja ja Eero 2v 10 kk

Meille selvisi viikon 20 ultrassa, että Eerolla on poikkeavuus. Silloin sanottiin, että vaiva hoituu lääkkeillä, eikä se liity mihinkään kehitysvammaan. Sitä piti kuitenkin seurata tiheämmin. Ylimääräisessä ultrassa viikon 30 paikkeilla huomattiin, että aivoissakin on jotain poikkeavaa, mutta ei tiedetty, että onko se vakavaa vai ei. Tilanteen selvittämisessä meni joitakin viikkoja. Otettiin erilaisia näytteitä minusta ja lapsivedestä ja selvisi, mikä se aiheuttaja on. Eli ennen synnytystä selvisi mitä siellä on taustalla, mutta ei oikeastaan mitään siitä, että minkälainen lapsi sieltä syntyy. Oltiin hyvin epävarmoja ihan siihen syntymään saakka. Kun lapsi sitten syntyi, niin päivän ikäisenä kuvattiin aivot. Se oli oikeastaan se hetki, jolloin selvisi, että kyseessä on tosi vakava vamma. Lastenlääkäri kertoi aivojen tilanteesta, mutta ei hän tietenkään ollut asiantuntija, eikä neurologia ollut silloin saatavilla. Oli aika rankka paikka odottaa neurologia pari päivää, kun olisi halunnut heti tietää mikä lapsella on.

Neurologin kanssa keskustellessa selvisi, että mistä on kyse, mutta mitään ennusteita ei voitu antaa. Ei ollut varmuutta oppiiko Eero puhumaan tai liikkumaan. Vamman laajuus voisi olla hyvin lievistä oppimisvaikeuksista vaikeaan kehitysvammaan. Ja lisäksi hän voisi olla sokea. Oli karmaisevaa, kun ei tiedetty mistään mitään. Mutta tietenkin nyt jälkikäteen on ymmärtänyt myös sen, että ei hoitohenkilökunta voinut sanoakaan mitään. Aivot ovat niin plastiset, ettei kukaan tiedä.

Alussa pelotti, että meneekö koko elämä ihan täysin uusiksi. Mutta ei se meidän elämämme nyt niin hirveästi poikkea siitä ajasta ennen Eeroa kuitenkaan. Voidaan harrastaa ja matkustaa ja tehdä kaikkia niitä asioita, mitä on aikaisemminkin tehty. Vertaistuen kautta saa hyödyllisiä ja ihan konkreettisia vinkkejä. Ja tiedostaa, että voi silti elää ihan hyvää ja melko normaalia lapsiperhe-elämää huolimatta lapsen vammasta tai sairaudesta. Että, kyllä siitä selviää ja elämä on edelleen hyvää. On hyvä pitää kiinni niistä asioista, mitkä on ollut tärkeitä aikaisemminkin. Jatkaa sitä elämää, mitä me on aikaisemminkin haluttu elää. Se on auttanut meitä jaksamaan, että ollaan päätetty elää edelleen lapsiperhe-elämää – ei erityislapsiperhe-elämää. Tietenkin esimerkiksi mökille mennään isommalla autolla, kun pitää olla kaiken maailman härpäkkeet mukana. Mutta ne on sellaisia käytännön juttuja.

Nämä kolme vuotta on näyttänyt jo sen, että mitä tahansa voi tapahtua. On joutunut oppimaan elämään sen kanssa, että mennään päivä, asia ja elämänvaihe kerrallaan. Ilon hetkiä on, kun tapahtuu jotain edistymistä. Varsinkin jotain sellaista, mistä ei ollut varma, että onko se koskaan edes mahdollista. Esimerkiksi Eero on nyt oppinut semmoisen kävelytuen avulla kävelemään. Se on ollut tosi iso juttu ja aiheuttanut suurta riemua perheessä. Eero on myös oppinut tunnistamaan ensimmäiset tukiviittomat. Hän ymmärtää ja reagoi niihin.

Eero on semmoinen hyvin iloinen ja sinnikäs poika. Hänellä on paljon erilaisia haasteita, mutta Eero on tosi positiivinen. Ja jos jotain sattuu tai tapahtuu, niin Eero ei jää harmittelemaan pitkäksi aikaa. Hän elää semmoista hyvää pienen taaperon elämää ja tuo paljon valoa ympärilleen ja läheisten elämään.

Silja ja Eero 2 v 10 kk – viisihenkinen perhe

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)