Kasvoja erityisyydelle: Tiia, Jyri, Eetu ja Minni 5 v

Saimme Jyrin kanssa tietää Minnin erityisyydestä vasta muutama tunti syntymän jälkeen. Meidän neitimme läpäisi odotusaikana kaikki seulat. Synnytyksen jälkeen Minni vietiin erityistarkkailuosastolle. Lääkäri kertoi meille, että kätilön mielestä lapsella on Downin piirteitä. Se oli se hetki. Lääkäri oli asiasta eri mieltä, mutta sanoi, että voidaan myöhemmin selvittää asiaa. Seuraavana päivänä toinen lastenlääkäri Ei ole yhtä perusarkea, vaan jokaisella on omanlaisensa ei myöskään nähnyt Minnissä Downin piirteitä. Hän sanoi, että voidaan tehdä kromosomitestejä, mikäli haluamme. Ja totta kai me halusimme. Lasten tarkkailuosastolta synnytysosastolle palatessa oli lääkärintarkastus. Siellä lääkäri oli taas sitä mieltä, että Minnin sydän tulisi tutkia, koska hänen mielestään piirteet näkyivät selvästi. Myös neljäs lääkäri oli sitä mieltä, että on aika selkeä tapaus. Lähdimme kotiin sillä tiedolla, että kaksi lääkäriä sanoi, että ei tässä ole mitään ja kaksi sanoi, että selvä tapaus.

Viimeisin lääkäri sanoi, että kromosomitestien tuloksissa menee viisi viikkoa. Silloin tuntui, ettei järki kestä. Me tuijotimme lastamme ja mietimme, että onko Downin piirteitä vai ei. Tulokset tuli viikossa ja me saimme puolitoista viikkoa syntymästä vahvistuksen Downista. Diagnoosin saamisen jälkeen menimme lääkäriin, koska meillä oli se sydänvian mahdollisuus. Lääkäri totesi, että siellä on pieni reikä. Ja vaikka silloin sanottiin, ettei se vaadi leikkausta, niin siinä vaiheessa mulla pysähtyi kaikki muu. Helsingin sydänasemalla tulikin sitten tieto, että reikä on isompi ja vaatii leikkauksen. Siinä kävi läpi kaikkia mahdollisia tunteita. Tietysti surua päällimmäisenä. Ja miksi juuri meille ja vähän sellaista. Vihaakin jopa siitä, miten ne lääkärit olivat niin eri mieltä.

Minnin sydän leikattiin puolivuotiaana. Ja se on oikeastaan ollut se hetki, mistä me on vasta aloitettu toipumisprosessia. Kun sai tietää, että tulee leikkaus, niin sitä eli vaan siihen leikkauspäivään. Ehkä se sydänasia vei vähän huomiota siltä Downilta. Meille sanottiin, että tämä on rutiinia ja kaikki menee hyvin. Silti ajattelin siinä kohti, että jos meillä on tällainen yllätys tullut, niin miksei meille voisi käydä huonosti myös siinä leikkauksessa.

Jos voisin nyt sanoa sille juuri lapsen saaneelle itselleni jotain, niin sanoisin, että liity heti sinne vertaistukeen. Me liityimme vähän ennen sydänleikkausta ja musta tuntui silloin, että iso kivi tipahti sydämeltä. Me löysimme ryhmän, jossa oli samanikäisiä lapsia. Niistä ihmisistä on tullut ystäviä ja niille voi myös niitä huonoja päiviä kertoa rehellisesti. Vertaistuki on ollut korvaamatonta, kun on halunnut kysyä jotain tai laittaa onnistumisia ja se on myös suurin tuki kaikkien kaavakkeiden täyttämisessä. Sen haluaisin myös sanoa, että kaikki järjestyy ja että se arki muotoutuu sen mukaan. Ei ole yhtä perusarkea, vaan jokaisella on omanlaisensa. Vaikka sinulla on erityislapsi, niin se ei automaattisesti tarkoita sitä, että ei pysty mihinkään. Annetaan mahdollisuus myös sille yksilölle mennä sen oman kehityksen mukaan.

Minni on sellainen peruspositiivinen kujeilija ja aurinkoinen lapsi. Vekkuli. Hän on itsepäinen ja myös itsevarma omista asioistaan. Kun hän on jotain päättänyt, niin hän sen pitää. Meillä onkin hänelle sellainen alter ego Irma. Silloin kun ruvetaan ”tötöilemään”, niin se onkin Irma, joka astuu kuvioihin, eikä Minni. Päiväkodissakin jo tuntevat tämän alter egon. Siellä on nyt menossa eskarikokeilu. Minni tykkää olla päiväkodissa ja on oppinut paljon asioita. Minni osallistuu kaikkeen aina tosi innokkaasti, vaikka ei aina onnistu. Minni on tykätty ja tähän asti hänellä on koko ajan ollut vähintään yksi bestis. Eetu-veljen kanssa ovat toistensa parhaita ystäviä ja he leikkivät paljon yhdessä. Ihan kun meillä olisi kaksoset tällä hetkellä. On ihana katsoa miten he saavat leikkejä aikaiseksi yhdessä. Mielikuvitusta riittää molemmilla.

On ollut erilaisia haasteitakin, mutta me ei olla asetettu mitään odotuksia tai paineita. Mennään omalla painolla ja pääasia, että koko ajan tapahtuu jotain kehitystä. Esimerkiksi viime viikolla Minni ilmoitti, että hänestä tulee isona korvalääkäri. Minusta on hienoa, että hän on alkanut haaveilemaan, niin kuin muutkin lapset. Ei hänestä varmaan sitä lääkäriä tule, mutta jotain kuitenkin. Tämä oli kuitenkin vasta ensimmäinen haave.

Tiia, Jyri, Eetu ja Minea (Minni) 5 v

Tarina on alun perin julkaistu Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasessa, johon on koottu kahdeksan erityisperheen tarinat. Voit lukea kirjasen verkossa tämän linkin kautta: Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle (linkki avaa pdf-tiedoston, joka ei ole saavutettava)