Millainen oli maailma, kun Kehitysvammatuki 57 ry perustettiin?

Lainsäädäntöä parantamaan heikoimmassa asemassa olevien asemaa

Suomen 1900-luvun onni ja onnettomuus ovat sitkeässä kansanluonteessa ja köyhyydessä. Yhteiskunnallinen herääminen kaikista heikoimmassa asemassa olevien auttamiseksi varmisti sen, että lainsäädäntö kehittyi sosiaalisen huolenpidon suuntaan. Pienituloisten perheiden toimeentuloa turvaamaan säädettiin perhelisälaki (1943) sekä sotaorpojen ja sotaleskien huoltoa koskevat lait, sodan jälkeen invaliidihuoltolaki (1946) ja lapsilisälaki (1948). Äitiys- ja lastenneuvola piti vuoden 1949 säädöksellä rakentaa joka kuntaan, ja samana vuonna äitiysavustus tuli kaikkien äitien saataville.

1950-luvulla sosiaalipolitiikka laajentui vuosisadan alun luokkavastakohtien lieventämispolitiikasta yleiseksi hyvinvointipolitiikaksi. Yhteiskunnalla oli vastuu kaikista sen jäsenistä. Valtio ja kunnat ottivat vastuun esimerkiksi vajaamielishuollon järjestämisestä, eikä sitä enää ohjannut kristillinen lähimmäisenrakkaus. Tältä ajalta oleva huoltoapulaki (1956) korvasi vuodelta 1923 olevan köyhäinhuoltolain. Vajaamielishuolto tapahtui köyhäinhoito-, huoltoapu- ja osaksi myös lastensuojelulain nojalla vuoteen 1958 saakka, jonka jälkeen voimaan tuli vajaamielislaki.

Ennen sotia vajaamielisiä ihmisiä, jotka eivät syystä tai toisesta voineet asua omien perheidensä kanssa, hoidettiin kunnalliskodeissa ja mielisairaaloissa. Tämä vajaamielishuollon oma erityslaki oli luonteeltaan keskuslaitosmyönteinen ja se sääteli vajaamielislaitosten valtionapua. Ennen kaikkea se määritteli vajaamielishuollon antamisvelvollisuutta, huoltoon ottamista, huoltomuotoja ja huollon lakkauttamista. Vajaamielislain seurauksena Suomeen syntyi keskuslaitosjärjestelmä, jonka toimintaa sosiaaliministeriön paikalliset sosiaalilautakunnat valvoivat. Lautakunnat pitivät luetteloa kunnassa asuvista vajaamielisistä, järjestivät neuvontaa ja ohjausta sekä opetusta, askartelua ja työtä vajaamielisille. Lautakuntien piti edistää myös kotihoitoa, mutta toiminta jäi vaatimattomiksi. Pääpaino työn kehittämiselle oli laitoshoidossa.

Hoitopaikkojen tarve olikin suuri ja laitospaikkoja oli vähän. Perheet olivat kovilla vaikeasti vammaisten lasten hoitamisessa ja vammaisia lapsia asui huonoissa oloissa. 1950-luvulla kunnat velvoitettiin järjestämään vajaamielisten huolto: Suomi jaettiin 15 piiriin, joista jokaiseen määrättiin rakennettavaksi keskuslaitos. Vaikeavammaisia oli autettava ensin.

Yhdistystoiminta alkaa

Laitoshoidon kehittämisen ja lainsäädännön kehittymisen kanssa vahvistui myös kehitysvammaisten asioita hoitavien yhdistysten ja perheiden ääni. Vuonna 1952 perustettiin Vajaamielislaitosten Keskusliitto, nykyinen Kehitysvammaliitto, joka alkoi järjestää opintopäiviä vajaamielisyydestä ja vajaamielishoitajien koulutusta. Vuonna 1957 perustettiin S. Törnqvistin aloitteesta juhlavuottaan viettävä Vajaamielisten tuki – De Psykiskt Efterblivnas Stöd r.y., myöhemmin Kehitysvammatuki 57 ry. Yhteinen huoli oman kehitysvammaisen lapsen tulevaisuudesta johti perheet yhteen ja pohtimaan kehitysvammahuollon haasteita.

Yksi haasteista oli, että kaikki yhteiskunnan kehitysvammahuoltoon osoittama tarmo tuntui menevän laitostoiminnan kehittämiseen. Laitostoiminnan rinnalla päivähuoltolatoimintaa oli tarjolla vain vähän ja toiminnan painopiste on lääkinnällisellä puolella. Yhdistyksen perustamisen aikoihin yhteiskunnassa pohdittiin jopa sitä, onko kehitysvammahuolto lääkintäviranomaisen vai sosiaaliviranomaisen tehtävä.

Historiasta kertovien lähteiden mukaan yhdistystoiminnassa riitti iloa ja innostusta. Kehitysvammatuki 57:ssa korostettiin avohuollon merkitystä ja tehostamista, sillä se nähtiin inhimillisenä vaihtoehtona laitospuheelle. Vaikka kehitysvammaisten ihmisten laitostaminen ei ollut kenenkään tavoitteena, laitospaikkojen rakentaminen kehitti myös kehitysvamma-alaa. Laitoksia ei oikein voikaan arvostella nykypäivän näkökulmasta: ne ovat olleet välttämätön välivaihe kehitysvamma-alan tutkimuksen ja palveluiden kehittämisen historiassa.  Vuoden 1958 vajaamielislain laitosmyönteisen näkökulman heikkous oli siinä, että se tarjosi yhtä ratkaisua kaikenlaisiin elämäntilanteisiin.

Vastaperustettu yhdistys oli aktiivinen ja teki virkamiehille lukuisia aloitteita, esityksiä ja anomuksia. Nämä saattoivat koskea lasten kuljetusta ja kesänviettoa, vajaamielisneuvolaa tai esimerkiksi äitien lomia. Seuraavan vuosikymmenen puolella yhdistyksen toiminta alkoi suuntautua rakentamiseen. Niin alkoi loputon varainkeruu ja uuden luominen. Näistä voi lukea lisää kirjoitussarjan myöhemmissä teksteissä.

Ikäihmiset muistavat myös laitosajan

Kehitysvammatuki 57 ry hallinnoi Hetkittäin-hanketta, jossa kootaan ja levitetään tietoa kehitysvammaisten ihmisten ikääntymisestä ja pidetään kursseja kehitysvammaisille ikäihmisille.  Hetkittäin-kursseilla keskustellaan ikääntymiseen liittyvistä asioista ja ennen kaikkea muistellaan. Muisteluherätteinä on kuvia, vanhoja tavaroita, tuoksuja ja makuja.

Yksi Hetkittäin-kurssille osallistujista oli Polvijärveltä kotoisin oleva Marja-Leena, joka eli lapsuuttaan 1950-luvulla perheensä kanssa. Nuorena aikuisena Marja-Leena muutti paikasta toiseen ja tätä muuttorumbaa hän muistelee paljon ilmiömäisen paikka- ja nimimuistinsa turvin. Lopulta Marja-Leena päätyi asumaan Helsinkiin Sofianlehdon keskuslaitokseen. Sieltä Marja-Leenan elämään jäi hyviä ystäviä ja tärkeitä, kunnioitettavia ohjaajia. ”Irja-Maija, Tuula ja Mikki oli mun parhaita kavereita. Irma Kotkasta oli kauheen kiva. Toisessa kerroksessa asuin, sauna oli myös. Se oli jollain tavalla kivinen talo, sellainen jotenkin vilpoinen.”

Kaupunginmuseon aikakoneessa Marja-Leenalle alkoi tulvia lisää muistoja: “No mie olin ihan pikkunen tyttö ja äiti sanoi, että lähetkö kahtommaan kun tehdään villaa. Oli kauheen paljon lampaita ja karitsoita. Mä kahtelin siinä pitkään ja sit äiti sanoi, että menepäs isälle sisälle kertomaan ja näyttämään sitä villaa. Sitten myö kerittiin sitä villaa ja laitettiin siitä lankoo. Ja sitten yksi karitsa pökkäsi minnuu. Ei koskena ollenkaan. Jollain tavalla se jäin miun mieleen. Lampaan villa ol ihanaa ja pehmeää.” Elävät aistikokemukset säilyvät muistoissa läpi elämän.

Nykyään Marja-Leena on Kehitysvammatuki 57:n aktiivinen toimija. Hän kiteyttää yhdistyksen merkityksen omassa elämässään näin: ”Mä tykkään olla kavereitten kanssa ja iloisten ihmisten kanssa, mutta pahoja en kannata. Kun nään rehellisen suomalaisen naisen, sitä kannatan.”

Lähteinä on käytetty seuraavia:

Kehitysvammatuki 57 ry 20-vuotisjuhlakuulumiset. 1977.

Rajala, Pertti 2002. Elämä on yhteinen kertomus. Kehitysvammaliitto 50 vuotta. Tampere. Tammer-Paino.

Suomen vajaamieliset ja heidän huollontarpeensa 1962. Suomen virallinen tilasto 32:26. I Sosiaalinen osa. 1966 Helsinki.

Tarvainen, Lauri & Tarasti, Aarne 1964. Vajaamielishuolto ja -lainsäädäntö. Huoltaja-säätiön julkaisu nro 5. Sosiaalihuollon keskusliitto ry.