Niin kauan kun on elämää, on toivoa

Jessika oli sängyssä itkemässä, ja Timo meni hänen viereensä itkemään. Tätä edeltävät viikot pitivät sisällään kätilön herättämän huolen ultrassa, sikiöseulontayksikön käynnin, ja paljon ajatuksia. NIPT-testin tulos oli poikkeava. Ammattilaisen asenteelliset kysymykset ”Haluatko silti tietää, mikä trisomia on kyseessä?” sekä ”Haluatko silti vielä tietää lapsen sukupuolen?” tuntuivat johdattelevilta.

Tehkää päätös, jonka kanssa pystytte elämään

Jessika ja Timo kokivat, että he saivat ensitietoa monessa eri vaiheessa, mutta monet ammattilaiset puhuivat tunteettomasti. He tunsivat, etteivät ammattilaiset voineet ottaa kantaa, ja ilmapiiri oli jännittynyt. Eräs lääkäri mainitsi, että keskeytyksen jälkeen palataan töihin viiden päivän kuluttua. Koskaan ei puhuttu hautajaisista. Heistä tuntui, ettei heidän lapsensa ollut arvokas.

Päätöksenteko oli vaikeaa ja vanhemmat olisivat kaivanneet vertaistukea. Vertaisryhmät olivat suljettuja, eivätkä he kokeneet voivansa liittyä niihin. Vain yksi lääkäri kehotti heitä käyttämään kaiken ajan ja tekemään päätöksen sydämellä. Tämä ajatus, että he voisivat myös pitää lapsen, ratkaisi asian Timon kohdalla.

”Kaikki lääkärien kertomat on lopulta arvioita ja arvauksia, ikinä ei voi tietää”

Lialla todettiin odotusaikana sydänvika, joka oli tarkoitus leikata syntymän jälkeen. Lääkärit olivat kuitenkin epävarmoja hänen selviytymisestään ja tarjosivat leikkauksen sijaan saattohoitoa. Jessika pyysi heitä tekemään kaikkensa. Leikkausta siirrettiin, ja Lia vahvistui lääkkeiden avulla. Lia leikattiin kolmen kuukauden ikäisenä.

Kun Lia oli viisi kuukautta, pidettiin ensituki- eli etri-istunto, johon kutsuttiin perhe, sukulaisia ja ystäviä. Se oli ensimmäinen kerta, kun myös sisarukset huomioitiin. Downin syndrooma tuntui vanhemmista vähäpätöiseltä kaiken koetun jälkeen. Istunto oli tärkeä läheisten tiedonsaannin kannalta ja voimauttava kokemus perheelle, joka sai vahvistusta siitä, että elämä kantaa.

Kehitysvammaisuus ei ole tragedia

Pian 2-vuotias Lia rakastaa musiikkia, pupuja, koiria ja sisaruksiaan. Sukulaiset ovat tärkeä osa perheen arkea. Lia on ollut mukana perheen harrastuksissa ja matkoilla alusta asti. Kesällä perhe suunnittelee vaellusta ja lomaa Ahvenanmaalle, varmistaen kuitenkin aina lähimmän sairaalan sijainnin. Timo toteaa, että vaikka elämä on erilaista kuin mitä oli ajatellut, se on silti tosi hyvää ja jatkaa ettei voisi kuvitella tärkeämpää ja merkityksellisempää, kuin olla Lian kanssa.

Kuka määrittelee, mikä on hyvä elämä tai kenellä on oikeus syntyä tänne?

Jessika toivoo, ettei kukaan joutuisi tekemään päätöksiä väärin perustein ja uskoo, että moni voisi olla hyvä vanhempi odottamalleen lapselle, jos antaisi sille mahdollisuuden. Timo rohkaisee vastaavassa tilanteessa olevia katsomaan tulevaisuuteen avoimin mielin, sillä koskaan ei voi kuitenkaan tietää, mitä elämässä tapahtuu, olivat lähtökohdat millaiset tahansa.

Jessikaa ja Timoa haastatteli Perhetoiminnan johtaja Katja Riikonen. Juttu on julkaistu alun perin ViisSeiska-lehdessä 2/2025